Форум для мамочек Бреста

Объявление

Поможем маленькому Максу попасть на реабилитацию!


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Особенные детки » Аутизм. Давайте делиться информацией!


Аутизм. Давайте делиться информацией!

Сообщений 1 страница 30 из 167

1

Решила создать темку, но предполагаю, что на форуме родителей таких детишек нет.
И всё же. У многих есть родственники, близкие, друзья, знакомые, знакомые знакомых))), которые столкнулись с  такой проблемой. Делитесь всей информацией, которой вы обладаете. Будет интересно почитать мнения и тех, кто очень далек от этого.
И сразу сходу дам ссылочку на незаурядное видео, которое перевернуло моё видение на эту проблему тыц

Следующие казалось бы несвязные посты скопировала из давнишней своей темки. Между постами делайте паузы в "несколько дней"

Отредактировано Крепыш (12-10-2012 01:41:32)

0

2

Вот, я решилась таки открыть эту темку, т. к. уже свыклась с той мыслью, что мой большой почти 2летний ребенок остаётся на уровне развития годовалого малыша.
Начну сначала. Нам в 1,10 поставили ЗРР. И я считаю, что диагноз имеет место быть. У моего Матюши всё такие же пустые глазки, когда его зовут, просят что-либо принести или показать что-нибудь (сорока-ворона, где носик, где папа, ладушки и т.п. отсутствуют вообще)
Пьем сейчас  Энцефабол. Теперь мы швыряем всё в разные стороны. Я не знаю чем его привлечь к игре и какой игрой? Мультики смотрим с большим удовольствием (хотя теперь в очень ограниченном количестве).
Но интересно то, что ребенок уже начинал говорить, были успехи с пи-пи на горшок, а потом всё как отрезало. Мы были у хорошего, на мой взгляд, невролога, сурдолога и генетика. И пока на этом всё. Результаты пока нулевые. Я в отчаянье.
Вот интересно услышать ДЕЛЬНЫЕ советы от форумчанок. Мот есть какие-нить системы, игрушки или методики, что бы мне раскачать моего "лентяя".

Отредактировано Крепыш (12-10-2012 01:34:04)

0

3

Olini4ka написал(а):

Одно дело, когда ребенок ничего не говорит (даже в 2 года), но при этом смотрит и слушает хотя бы некоторое время , а другое дело- совсем не реагирует на окружающих.

В этом вопросе уже немного разобралась. Первое время почти никак не реагировал на окружающих. Даже если в комнате тихо. Теперь всё чаще и больше его все-таки можно дозваться. Просто надо заниматься и заниматься непрерывно, и толк будет.
Но с детским психологом пообщались бы обязательно, но где взять?

0

4

HELENA, мы когда были маленькими, ездили в Тонус на занятия (устраняли последствия плексида и перелома ключицы), инструктор говорила, что просто так с "улицы" в Тонус не попасть.

HELENA написал(а):

А меня беспокоило то, что я не могла с ним играть, т.к. он играл только в то, во что решил, и я никак ничем другим заинтересовать его не могла.

Вот, это тож наш случай.

Вот вчера весь день я была очень довольна своим Маняшей, мы купили себе большую мозаику (складывали не много, зато складывали в кузов машины, а потом выгружали и опять поновой), сортер теперь у нас развивающая игра (ранее полусфера от него служила тюбетейкой, которая обязательно должна была свалиться с головы), бросали "колючий" мячик маме и лепили из него "колобка" (я его ладошками катала). За целый день посмотрели только один мульт, да и то, только потому, что нужно было мне хоть что-то сделать по дому и на магазине.
А потом наступил вечер... Приехал папа и Тимофей... Всё, все занятия и игры по боку, мультики до упада, не реагировал никак ни на кого. Правда сам иногда "читал" книжки и машины возил.

0

5

ВСЕМ большое спасибо за поддержку
Алена, спасибо большое за письмо на e-mail. альбом уже прикупили.
В планах иппотерапия и первый поход в "Ступеньки" к Галине Алексеевне. В понедельник буду всем звонить.
Вчера, о чудо, я ВПЕРВЫЕ увидела заинтересованность ребенка в совместных играх. Я стучала ладошками по одной из двух полусферок сортера и приговаривала: "тук-тук", а Матвей это всё проанализировал и перевернул себе так же вторую половинку цацки и тоже начал стучать, причем со звуками: "ти-ти". Это конечно ещё не предел мечтаний, но я рада, что у нас пока получается двигаться вперед. Научились делать "ехали мдведи на велосипеде...". Мотик ложится на спинку и сам ножками "крутит педали", а я ему Чуковского луплю. Иногда проскакивает "пока-пока", "сорока-ворона", "какой большой?" Ну вот пока и всё...
Алена, мульт не смогла скачать
Сегодня были на прогулке... Матюша явно топает по лестничке развития вверх. Он сам повторяет некоторые звуки, которые слышит (гавкала собака, стучали молотком, ехала машина). Но вот только он не хочет этого повторять, если я у него прошу. Появляются новые звуки (раньше это было ти-ли-ли и дыр-дыр-дыр). Теперь разнообразие какое-то хоть есть. Но глобальных достижений пока нет.
Были сегодня в "Ступеньках". Выводы Галины Алексеевны неутешительные. Девочки, подскажите, стоит ей верить, действительно хороший специалист? Я совсем не хочу наговаривать... Мне оочень понравился приём, как она себя вела, как корректно говорила про моего пупса. Вот только диагноз не понравился (всмысле, лучше б у нас его не было). Конечно, пока рано о чём-то говорить, сама Г. А. посоветовала обратиться к другим специалистам. Но я почему-то склонна верить, что она права... :'(
А самое интересное, что её выводы очень разнятся с выводами невролога (хотя этому неврологу я очень даже доверяю)

0

6

Итак, продолжу свой рассказ про моего непоседу.
Энцефабол--это допинг неслабый. Просто не могу справиться с этим детем. Сейчас у нас не получается ни одного толкового занятия. Он всё крушит и разбрасывает. Жуть. Не интересует ничего, кроме улицы. а НА УЛИЦЕ НЕ СПОЙМАТЬ. Только если в коляску запакуешь и пристегнёшь.
Были во вторник у дет. психиатра (на Я. Купалы нужно от него заключение какое-то). Н-да, новый третий диагноз. Но я её не послушала, т.к. не внушила она мне доверия. Надеемся на комиссию в пятницу в коррекционном  центре. Удачи нам!!!

-1

7

Итак, долгожданная комиссия позади. Понравилось оочень мне и Мотику. Поначалу, как обычно, мой пупс в дверь, а потом ничего, его так заинтересовала тётенька с игрушками, что даже и уходить не хотел. Короче, мы неплохие ребята. С какого-то ... мы просто остановились в развитии (типа нам сейчас годика так 1,3). Вот что-то у ребёнка не включилось вовремя. Но это дело поправимое: заниматься, заниматься и ещё раз заниматься... Сказали, что при правильном подходе будет очень умненький и смышленый мальчик. Просто терпения надо набраться. В садик строго запретили идти летом.
Наш страшный диагноз--легкая степень аутизма--отмели. УРА!!!
У кого какие есть методики, игры, книги игрушки-- всё мне скидываем...

0

8

У-У-Р-Р-Я-Я-Я-Я!!!!!   http://i026.radikal.ru/0802/24/96fc701f65bc.gif Наше первое осознанное слово : "ка-ка". Сегодня мы накакуляли на пол (без штанов гонялиь). Я пришла, увидела и покочала голово : "ай-ай-ай".  А мне в ответ: "ка-ка". Потом ещё несколько раз спрашивала: "Что Мотик сделал?" Всегда получала нужный ответ. Настроение супер!!!
Конечно, слово "мама" было бы логичнее услышать, но я оочень рада каке

0

9

Мининовости про нас... Стали на учет в диспансер на Советской,13. Плохого ничего не скажу, пока всё неплохо. По-немножку развиваемся: уже показываем носик, ушки и пупик, какой хороший, большой. Уже хорошо понимает речь.
Заведующая сказала, что детки до 3-х лет оочень плохо поддаются коррекции, и если честно, я обрадывалась, т.к. просто устала биться головой об стену. Сели активно на препараты и на активный отдых.

0

10

Ой, снова нужна мне коллективная психотерапия. Мой малыш опять за старое. Причём сейчас это переросло в психи на полу. Ух, как тяжело.
Были недавно на повторном приёме у психиатра детского. Мои сомнения она не опровергла на этот раз, у моего сынишки действительно есть аутические черты в поведении. Хорошего мало, но я, по крайней мере, теперь точно знаю в каком направлении действовать.
Мой малыш подрастает, а я до сих пор не услышала от него заветного слова "мама". Конечно, он может сказать просто два несложных слога, но они никак не адресуются мне. Правда, мы "победили" горшок. Без проблем писаем, когда мама предлагает, да, и сам, бывает, прибежит к горшочку, штаны стянет и шепчет: "Пы-пы-пы". А вот какаем мы всё еще, где попало. Даже ни где попало, а в тихом и укромном месте.
Много несостыковок и парадоксов в поведении Матвея, но как в них разобраться????

0

11

Honey Any написал(а):

Вы у Инессы были?

неа, не попали мы ещё к хваленой Инессе. Если честно, так устала куда-нибудь попадать. Много где была по многим советам. А вот только везде говорят разное. Наверное я уже себе выбрала тактику и буду стараться следовать определенным правилами.
Ханя, обратила внимание на наш возраст. У вас ещё и перегон относительный. На горшок научились (только стоя) где-то в 2,2. И с такими усилиями... Я просто сказала себе: "больше никаких памперсов". Так больше и ни разу и не надела. Запах стоит просто убойный, угроблено всё, но мы теперь знаем куда и когда надо писать (мне конечно проще, т.к. всё выбрасывается на свалку. В новую квартиру ничего нести не собиралась)

Honey Any написал(а):

когда нужна защита или помощь

и вот у нас пробел. Моему ребёнку не нужна защита или помощь. Он не идёт жалиться.

0

12

Продолжим... Одна "добрая" форумчанка дала мне ссылку на Семейство в темку про аутят. и а-а-а-аа-а-а, где взять в Бресте Отличного спеца по этому вопросу. Мы давно ходим вокруг да около аутизма, но никак не можем конкретно услышать ни "да" ни "нет". Моё материнское сердце проанализировало всю информацию по этой проблеме и склоняется к тому, что мы всё таки относимся к этой категории людей. Но мама не специалист в таких вопросах и не может знать наверняка. Куда обратиться, подскажите. Была готова даже ехать в Минск, но мамочки с семейства отговорили. Написали, что нет смысла переть ребёнка в такую дорогу ради диагноза. Самый лучший минский спец уволился, а остальные ничуть не лучше наших.
Буду рада вашим отзывам.

0

13

Крепыш написал(а):

Наш страшный диагноз--легкая степень аутизма--отмели. УРА!!!

Поздравляю!!!!!!!!!!!!! Читала вашу историю и чуть не плакала. Вы такая молодец!!!!!!!!!!! У вас все будет хорошо!! Здоровья вашему сыночку и вам !!!!!

-1

14

mannka222, не с чем. Это старые посты. Просто для связки событий. Аутизм есть, только ещё не ясно в какой всё степени(((

0

15

Крепыш написал(а):

mannka222, не с чем. Это старые посты. Просто для связки событий. Аутизм есть, только ещё не ясно в какой всё степени(((

Все равно держитесь и боритесь! Желаю вам найти хорошего специалиста!!!!

0

16

Крепыш, здравствуйте. А сыну ставят аутизм? или только признаки? У моей подруги ребенок тоже с признаками (они то есть то нету). И врачи тоже не ставят четкого диагноза. Подруга борется и просто живет (в смысле старается не сильно растраиваться).
Крепыш, если будут вопросы, я расскажу, что делает подруга (но не раньшев понедельника). Ее сыну 5 лет.

0

17

В последнее время нашла совершенно замечательные фильмы российского режиссера Л. Аркус о людях, детях с аутизмом, их непростых жизнях и замечательных людях рядом. Думаю, что это будет интересно посмотреть каждому.
Есть два совершенно коротеньких фильма на минут 10.

http://outfund.ru/lyubov-arkus-specialn … r-gafanov/ - этот фильм про одного юношу с аутизмом,
http://outfund.ru/lyubov-arkus-specialn … j-dolinin/ - а этот про человека, который родился в то время, когда про аутизм совсем мало что понимали.

А этот фильм, под впечатлением которого я до сих пор нахожусь, называется "Антон тут рядом".
http://doskado.ucoz.ru/blog/2012-09-20-6381

Отредактировано Рыбачук Ольга (07-01-2013 01:49:23)

0

18

По просьбам трудящихся (кроме того и нашему психологу, думаю, интересно, как у нас дела), спешу рассказать продолжение нашей истории.
Мотя в середине сентября пошел в детский сад в обычную группу (в нашем соду есть только логопедическая, да и то с 4-х). Всё лето я ходила к заведующей и к воспитателям рассказывать, а иногда даже и показывать, какие особенности есть у моего ребёнка. И судя по всему, перегнула палку. Воспитатели после первой недели начали дышать ровнее. Они ждали "чёртика из табакерки", а как оказалось, привели "ангелочка". В саду он был тихим и спокойным мальчиком, правда с детками не контачил никак, но и не избегал их. Воспитатели отмечали, что мог подолгу стоять и крутить колесо или перегонять шарик по лабиринту, но они его стали одёргивать и всё это пропало со временем. В саду Матвей не какал вообще (а дома в штаны), а позже начал ходить там в туалет по-большому. А ещё позже он начал ходить на унитаз и дома. Теперь вопрос "грязных штанишек" почти отпал. Бывает, но крайне редко. Очень ему понравились в саду походы в музыкальный зал. Правда в самый первый раз, он оттуда убежал, испугался. Теперь даже песенки себе под нос мурлычет и повторяет всякие незамысловатые движения. Утренник новогодний его очень впечатлил, а Мотик -- нас. Водил хороводы, танцевал, повторял движения и всё с таким неописуемым восторгом. На видео видно, что самый эмоциональный ребёнок в группе--Матвей. Он даже вылетел стихи Деду Морозу рассказывать. Воспитательница молодец, сказала ему на ушко "С новым годом", а он громко это повторил.
В продолжении темы скажу про речь. Конечно, говорим мы ещё очень плохо, но повторяем все слова и даже короткие предложения. Уже может изъясняться внятно, типа "дай мне пить", "хочу молока", "не хочу", "пойдем туда" и т.д. Появилось желанное слово "мама", когда он меня зовет (раньше ведь просто за руку тащил). Начал отзываться на своё имя словом "Что?". Показывает где мама, папа и все остальные близкие родственники.
В общем, всё неплохо. Если честно, в нашей ситуации результатом довольны. Сад внес колоссальные коррективы в развитие малыша. А самое главное достижение, что Матвей стал "слушать" и "слышать".

+15

19

Рыбачук Ольга, спасибо за ссылочки. Маленькие посмотрела, а большой качаю...

0

20

Рады, Вашим, успехам!Пусть и дальше у Матвея все будет хорошо!

0

21

Крепыш, прочитала Вашу историю. Вы большая молодец, я считаю что не только садик, но и Ваша постоянная работа с малышом, все это вместе дает хорошие результаты. У меня крестнику 6 лет, он не видит с рождения - атрофия зрительного нерва, это очень тяжело, в 3 года он по развитию отличался от сверстников, но его родители дают ему столько любви и заботы, в том числе всевозможные процедуры, уроки пианино, пения, ходят в театры, на спектакли, возят на спец. дорогостоящие процедуры в УФУ для стимуляции этого нерва (хотя там гарантии не дают) , что сейчас ему 6 лет, и по общению он не уступает детям своего возраста (кроме того что не видит), очень умный мальчик.
Здоровья Вам крепкого, все будет хорошо!

0

22

Приближается 2 апреля - всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Хотелось внести маленькую лепту.
И для начала разместить адреса ресурсов, которые полезны для многих, кто интересуется этой проблемой, но и для тех, кто воспитывает детей с аутизмом :

http://www.autism.by/ - адрес международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители", созданной белорусскими мамами детей с аутизмом. Там же есть форум, где отражены все основные вопросы жизни с ребенком с аутизмом. Своих детей они называю аутята)

http://outfund.ru/ - прекрасный сайт, на котором рассматриваются и многие практические моменты, связанные с жизнью людей с аутизмом.

http://autism-aba.blogspot.com/ - сайт, посвященный основам работы с детьми с аутизмом - поведенческой терапией (ABA - терапия, Applied Behavioral Analysis). Потому как анализ трудностей и их причин в поведении ребенка с аутизмом позволяет понять его мир.

http://vk.com/aba_therapy -  на эту же тему - группа В контакте

http://aspergers.ru/ - сайт посвящен распространению информации о людях с синдромом Аспергера. Это люди с аутизмом, которые часто воспринимаются как "странные" люди, они имеют трудности в коммуникации и социальном развитии, но могут иметь хорошие интеллектуальные способности.
И еще очень много сайтов, думаю, кто ищет, тот  обязательно найдет или пишите и спрашивайте.

Хочется с последнего сайта привести  статью, возможно она подходит и для матерей и других детей, имеющих особенности в психофизическом развитии.

Мифы и факты про РАС

Аутизм представляет собой сложное и загадочное расстройство, которое сбивает с толку и медицинское сообщество, и общество в целом. Из-за этого существует бесчисленное множество мифов и неправильных представлений о нем, а семьи, имеющие детей с аутизмом, часто сталкиваются с комментариями людей, которые в лучшем случае нетактичны.
Большинство людей не имеют в виду ничего плохого. Некоторые из них просто не находят подходящих слов, в то время как другие действительно пытаются помочь... в меру собственного видения. Но это не означает, что эти встречи все-таки не влияют на родителей.
Я опросила группу матерей, воспитывающих детей с аутизмом, на предмет какие самые обидные, нечувствительные и возмутительные вещи говорят о них. Я съежилась от того, что несколько из них, возможно, сказала в какой-то момент в моей жизни (№2), но в основном я была просто потрясена вопиющим невежеством, которое отражает этот список.
Таким образом, во имя создания большей осведомленности и преодоления некоторых из этих заблуждений вот 35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом.

1. Там в книге о том, как вылечить вашего малыша.

2. О, мой малыш делает это.

3. Все дети делают это.

4. Он/она будет перерастет это [аутизм].

5. Но он выглядит так нормально!

6. Мне так жаль.

7. Это такая модная штука сейчас.

8. Пытались ли вы шлепать его?

9. Вы беспокоитесь о его будущем?

10. Я не могу поверить, у вас есть еще дети.

11. Особые дети такое благословение, не так ли?

12. А он меня игнорирует?

13. Ооо, я просто обожаю детей с особыми потребностями.

14. Бог не даст вам больше, с чем вы можете справиться.

15. Вы уверены, что он аутист?

16. Как вы думаете, он когда-нибудь научится водить машину?

17. Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки.

18. Когда я был ребенком, мы просто не имели права вести себя таким образом. Это был не вариант.

19. Он вырастет из этого [аутизма] и станет следующим Биллом Гейтсом.

20. Но он так счастлив!

21. Сразу пресекайте его поведение и он будет в порядке.

22. Что с ним произошло?

23. Но он такой умный...

24. Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.

25. Такова воля Божья.

26. Он у вас савант?

27. Мои дети тоже истерят [или что] все время!

28. Иногда я думаю, что у меня тоже аутизм!

29. Я бы всего лишь давала ей больше витаминов и смогла ее вылечить.

30. Ох, а моего малыша просто не заткнуть! Я схожу с ума от непрерывных разговоров! - сказано матери невербального ребенка.

31. У каждого человека есть что-то.

32. Вы не боитесь?

33. У меня не было детей, потому что мой брат/дядя/двоюродный брат болен аутизмом, и поэтому я не хотела рисковать.

34. Но он такой красивый и выглядит так нормально.

35. В 80-х это была дислексия, в 90-х СДВГ, а теперь, кажется, аутизм стал популярным диагнозом.

Что касается полезных слов - одна мама поделилась вот этим:
"Я сидела на тротуаре с B приблизительно полчаса, ожидая убыли истерики, когда дама, проходя мимо, сказала: "Держись, мама". Я чувствовала, будто меня обняли. Мне захотелось поблагодарить ее, но когда я подняла голову, она уже ушла".

Что бы вы добавили в список?

Источник
Автор - Джули Райан Эванс

Отредактировано Рыбачук Ольга (21-03-2013 00:25:42)

0

23

Наконецто я вошла на этот форум. Правда не со своего логина. Раньше вы возможно могли меня заметить под именем Марта-мама-Арсения в теме гиперактивность. Так вот.  Прочитала ваши сообщения. Многие пишут что чуть не расплакались после прочтения сообщений. Я сама едва не расплакалась - но от радости, представьте себе. Мне просто не верилось, что где то есть дети такие как мой. От и до всё что вы описываете - я прошла. Начиная с плохой речи (даже про молоток он говорил тоже "Ти-ти", и это то же было почти единственным что мог), продолжая какньем в штанишки вплоть до 3,5, совершенной неуправляемостью, неумением слушать, требовательностью и т.д. Пугало то, что долго не понимал абстрактных понятий таких как добро, любить, жалеть, и вообще запаздывало понимание взаимоотношений как таковых. На улице вел себя неконтролируемо, мог убежать, мог грубо схватить кота. Меня упрекали,что не воспитываю. а на самом деле -  обьяснять таким детям - очень тяжело. Но мы уже во многом преуспели! А еще мы очень долго не могли научиться делать различие между чужими людьми и своими. Мамой называли почти
вплоть до нынешнего момента - всех без разбору, воспитателей, бабушек, даже папу иногда. Чем-то увлечь ребенка очень тяжело. Зато машинки выстраивал в ряд каждый день.
Вдвойне тяжело поимать,что моя собственная аутичность не на руку ребенку, хотя как знать может это мне поможет понимать его лучше)
У меня даже появилось желание с вами встретиться...

+1

24

Ах да! И забыла психи на полу упомянуть) Вообще когда такое происходит я уступаю, потому что аутисту тяжело "свернуть" с намеченной дороги, по себе знаю. Мне нужно минут 5 чтобы перестроиться, даже если понимаю что неправа.

0

25

Alinasmam, спасибо, что написали.
Родителям, как и специалистам, действительно тяжело сразу понять такого ребенка. Но все возможно. Ни одно поведение, которое возникает у ребенка с аутизмом, не бывает беспричинно. И действительно, для того, чтобы таким детям чувствовать себя в безопасности, нужен какой-то порядок. Хорошо им в этом помогают, например, визуальные опоры, расписания. Они все визуалы. На слух трудно требование понять, а с помощью визуальной картинки проще.

+1

26

Спасибо вам за советы.
Я самой себе постоянно вывешиваю списки и планы на холодильник. Причем иногда очень подробные. Моя свекровь была в шоке когда увидела это.
Раз уж я заикнулась о "собственном аутизме" я бы хотела оставить здесь ссылку на мои откровения. Возможно то, что там написала, кому-то будет интересно.

http://timoshkamam.livejournal.com/712.html

+2

27

Alinasmam
А как зовут вашего ребеночка - Арсений, Тимоша или Алина? Или у вас уже не один?

+1

28

Unsinn написал(а):

Alinasmam
А как зовут вашего ребеночка - Арсений, Тимоша или Алина? Или у вас уже не один?

Старшего (4,5 года) зовут Арсений, младшую (2,5 года) -  Алина.  Почти угадали)) - Тимошу убираем из списка)

0

29

Alinasmam, а почему жж называется мама Тимоши?

0

30

Художественный фильм Меня зовут Кхан. Наивное и забавное, смешное и серъёзное кино. Стоит смотреть.

Ризван Кхан, мусульманин из Индии, переезжает в Сан-Франциско и живет со своим братом и невесткой. Ризван, страдающий от Синдрома Аспергера (аутизма), влюбляется в Мандиру. Несмотря на протесты его семьи, они женятся и начинают вместе небольшой бизнес. Они живут счастливо до 11 сентября 2001 года, когда отношение к мусульманам резко меняется. Когда происходит трагедия, Мандира оказывается раздавленной и их отношения дают трещину. Ризван растерян и очень расстроен тем, что любовь всей его жизни покинула его. Чтобы вернуть ее, он предпринимает трогательное и вдохновляющее путешествие через всю Америку.

+1


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Особенные детки » Аутизм. Давайте делиться информацией!