Форум для мамочек Бреста

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Особенные детки » Особенный ребенок в семье.


Особенный ребенок в семье.

Сообщений 1 страница 30 из 51

1

Уже давно хотелось начать такую темку. Возможно, она поможет родителям особенных деток. Может и всем другим понимать и принимать, что может происходить в семье особенного ребенка. Ведь особенный ребенок  в любой семье - свой рожденный, приемный, усыновленный - это непростое испытание, в которое включена не только семья, но и все остальные (соседи, врачи, психологи, дефектологи и т.д). Каждый дает советы, как лучше. Каждый делает предположения о ребенке, высказывает свое мнение. В этом всем маме и папе нужно разобраться. Но в этой теме мне хотелось бы сделать акцент о том, что происходит с родителями, что они могут чувствовать. Нормально это или нет? Ведь есть семьи, которые не смогли пережить это, и они распадаются.
Каждый родитель  может задавать себе вопрос или задумываться. Почему это произошло со мной? Это нормально, что я злюсь на своего ребенка из-за его "особенных" проблем? Это нормально, если мне стыдно из-за него перед другими? Мне сложно с ним играть, заниматься, учить, все время от этого страдаю. Или по ночам я плачу, а перед всеми показываю только свой оптимизм. Мне хочется сказать в этой теме, что это естественные чувства любого родителя. В переживании их можно относиться как к этапу. Ведь каждый этап в жизни ребенка - это и этап в жизни родителя. Вот ему уже 7 лет, а ребенок так и не начал использовать слова в общении. Или: я хотела бы, чтобы мой ребенок был в обычной группе (классе) в детском саду (школе), а ему предлагают особенную. Или я столько вкладываю сил в обучение, а ребенок так и понимает, как решать задачи или с трудом пересказывает текст. Все эти трудности могут вызывать разные чувства и учат принимать особенного ребенка.
Буду еще писать, но хочется еще написать о том, каждый родитель, может переживать разные стадии в принятии своего ребенка. Я сейчас вкратце об этом напишу, потом буду писать более подробно.

1 стадия - это стадия отрицания. На этой стадии родители отказываются видеть, что их ребенок нуждается в особенной помощи. Мамам и папам насколько тяжело, что они не могут признать, что их ребенок особенный. Чаще такие родители отказываются от всякой помощи, не хотят признавать ограничения в ребенка в обучении, физическом развитии.

2 стадия - стадия злости. На этой стадии родитель постоянно задает себе вопрос: почему я? Ему сложно смотреть на здоровых детей. Часто на этой стадии мама и папа постоянно ищут виноватых. Это могут быть они сами, гены, врачи и т.д. Родители могут злится и на своего ребенка, постоянно испытывать стыд. И это тоже нормальные чувства. Они могут постоянно думать, что другие люди их осуждают или обвиняют.

3 стадия - поиск решений. 2 и 3 стадия хорошо тем, что родитель начинает искать помощь. Первоначально целью может быть полностью "вылечить" ребенка. Родители на этой стадии ищут специалистов. Это могут быть врачи, психологи, педагоги, бабки, экстрасенсы и т.д. Если родитель навсегда остается на этой стадии, то это постоянный поиск и смена специалистов, которые не оправдали надежд.

4 стадия - стадия депрессии. На этой стадии родитель понимает, что столько сил и энергии вложено, а ребенок остается все равно особенным. От этого может наступить тоска и разочарование. Но важно то, что на этой стадии родитель начинает смотреть на своего ребенка "реальными" глазами. Он начинает видеть его ограничения, а это значит, что он понимает, что ребенок останется особенным навсегда. На этой стадии помощь ребенку становится более правильной, родитель останавливается в смене специалистов. И такому родителю очень важна поддержка окружающих.

5 стадия - принятие. На этой стадии родитель может испытывать разные чувства, но они не выводят его из равновесия. Мама и папа могут говорить о том, что с ними происходит, делиться своими переживаниями. Общаться с родителями таких же особенных детей, помогать им. Самое главное, они принимают ограничения своего ребенка, но понимают, что и с этими ограничениями семья может наслаждаться счастьем и радостью.

Эти стадии родители могут проходить с разной длительностью, и  каждый человекв семье по-разному. Может кто-то захочет поделиться в этой теме. Буду дальше затрагивать и другие темы.

Отредактировано Рыбачук Ольга (26-10-2014 14:27:22)

+4

2

Рыбачук Ольга[b][/b] правильно сделали, что создали такую тему. К сожалению, особенных детей у нас в стране и в городе, в частности, становиться все больше, а найти поддерживающую информацию довольно тяжело. Понятно, что причины "особенности" у всех разные, но очень нужно родителям где-то найти поддержку и нужные слова, информацию для лучшего понимая той ситуации (моральной обстановки) в которой они находятся. Это я про стадии принятия говорю. Так что, полностью Вас поддерживаю в создании такой темы. Если у Вас есть желание, то могли бы "по сотрудничать" вместе. У меня много информации для поддержки семей воспитывающих детей с СД. Это, конечно, отдельная тема, но советы, которые там даются, можно применить к любым родителям особенных детей.

0

3

Tania-koshka-vola, конечно, пишите)

0

4

Очень хорошо,что на форуме появилась такая тема.Буду ждать Ваших новых сообщений,т.к. сама мама особенного ребенка.Может найду ответы хотябы на некоторые свои вопросы 8-)

+1

5

девочки, я слышала, ДИСЛЕКСИЯ - это НЕ причина по которой ваш ребёнок с трудом овладевает техникой чтения или безграмотно пишет, как Вы считаете?

0

6

TVGold написал(а):

девочки, я слышала, ДИСЛЕКСИЯ - это НЕ причина по которой ваш ребёнок с трудом овладевает техникой чтения или безграмотно пишет, как Вы считаете?

насколько я знаю, это как раз таки и является причиной.

0

7

TVGold написал(а):

девочки, я слышала, ДИСЛЕКСИЯ - это НЕ причина по которой ваш ребёнок с трудом овладевает техникой чтения или безграмотно пишет, как Вы считаете?


Дислексия - это и есть нарушение, которое характеризуется нарушением чтения. И симптомы, как и виды ее могут быть различные. Но все они характеризуются тем, что у человека возникают затруднения при чтении (например, крайне медленное послоговое чтение и др.), при этом, несмотря на эти трудности, человек понимает смысл прочитанного. Хочется сказать, что причины дислексии связаны с тем, как функционирует деятельность отделов головного мозга, отвечающих за различные процессы чтения, нейронные связи. Тоже самое можно сказать и про дисграфию - нарушение письма.
Тема очень хорошая. Т.к. часто эти специфические трудности детей воспринимаются как лень, нежелание учиться, а ребенку, на самом деле, очень сложно. Часто ребенок старается изо всех сил, но техника чтения или письменная грамотность не улучшаются. Потому что эти проблемы, особенно на первых этапах обучения, мало связаны с усилиями воли самого ребенка. Ведь трудно контролировать, как функционируют твои нейронные связи) Наверное, это невозможно. Если родителю тяжело принять факт неуспеваемости ребенка, но часто это превращается в пытку для обоих. Это и выполнение домашних заданий по несколько часов в начальной школе, постоянное переписывание, ненавистное чтение. Бывает, это приводит к тому, что ребенок и из-за усталости, и отсутствия успеха и похвалы действительно теряет интерес к обучению.Эту грань перейти очень легко, а изменить все сложно.
Самый первый шаг в преодолении - это признать факт того, что у ребенка есть специфические особенности. Поговорить об этом со специалистами. Например, с учителем-дефектологом. Понять, какая форма нарушения у ребенка и на что следует опираться в первую очередь, чтобы ему помочь. Второе,это признать факт, что у ребенка будут трудности при обучении, но это не повод ставить учебу во главу угла. Соблюдать режимы в подготовке уроков, отдыха, давать возможность физической разгрузки.Объяснить ребенку о  его проблеме. Часто дети очень переживают, отказываются, например, читать вслух при всех в  классе. Поговорить с ним о том, что с ним происходит в школе, как он воспринимает свои проблемы.
Бывает так, что эти проблемы остаются у человека на протяжении всей его жизни, несмотря на все усилия. Поэтому каждому родителю советую остановиться и понять, для чего ему нужна успеваемость его ребенка во всем. И пройти сложный процесс принятия.

Отредактировано Рыбачук Ольга (24-12-2015 21:02:14)

+1

8

Сегодня думала о том, что иногда, общаясь с мамами и папами, трудно что-то сказать о  двух вещах. Потому что и там, и там понимаю много причин, почему так происходит.
Первая вещь связана с тем, когда родитель, чаще это мама, превращает свою жизнь и жизнь и ребенка в одно сплошное занятие. Про первое хочется сказать, что жизнь человека - это цикл. В этом цикле должно быть время и для работы, и для отдыха. И должны быть даже каникулы) Это время должно быть и у ребенка, и у родителя. Иногда любимые занятия детей с особыми нуждами не всегда "правильны" и полезны с т.зр. взрослого человека. Но это то, что дает возможность ребенку отдохнуть и развивать свои собственные предпочтения и интересы. В этом способе жизни родителя и ребенка мало свободы для обоих. Родителю, жизнь которого сосредотачивается только на ребенке, трудно ослабить контроль . Потому что этот процесс часто возвращает к печали, злости, чувству вины. В этом желании сделать много для ребенка часто отсутствует принятие ограничений ребенка и его особого пути.
И вторая вещь - когда родители все надежды связывают только с работой специалистов, при этом дома по разным причинам очень мало вкладываются в процесс. Это, как ни странно это звучит, тоже про печаль, злость, про невозможность посмотреть на ребенка и заново учиться с ним общаться. Тогда ребенок – это тяжелое бремя. Ведь в ожидании чуда много надежд, а потом разочарования и обесценивания.

Отредактировано Рыбачук Ольга (21-03-2015 16:47:18)

+3

9

Думаю кому-нибудь пригодиться :)

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

- Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

- Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей - одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое - ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца - процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы

- Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

- Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» - это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями - тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его - это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.

Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

- Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это - не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

- А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
- Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

- Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

- Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.

Не обижайтесь на чужих детей

- Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
- Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями - очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба - понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых

- Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

- Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно - у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

- И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
- Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь - слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

- Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
- Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

- Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
- Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения - это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников - они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых

- Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
- Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе - ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему - может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок - тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться

- Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

- Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата - это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

- Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
- Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!

+5

10

если позволите, небольшой комментарий от человека изнутри ситуации.

про себя напишу

Рыбачук Ольга написал(а):

1 стадия - это стадия отрицания.

не было у меня этой стадии. отрицать очевидное - глупо и даже мысли такой не возникало. когда узи показало, что у ребёнока не мозг, а швейцарский сыр - весь в дырках, что уж тут отрицать-то? что случится чудо? нет, этого не было. надо реально смотреть на вещи.

Рыбачук Ольга написал(а):

2 стадия - стадия злости.

частично есть.

Рыбачук Ольга написал(а):

родитель постоянно задает себе вопрос: почему я?

неверно. совершенно такой вопрос не волнует. равно как и обратный вопрос "почему в двух шагах от моего дома насмерть сбил автомобиль чужого ребёнка, а не моего." потому что многие вещи просто случаются. обрести контроль над случайностью невозможно, это иллюзия.

Рыбачук Ольга написал(а):

Ему сложно смотреть на здоровых детей.

да. очень сложно. смотрю и сердце кровью обливается. но это ни разу не связано с поиском виноватых. это связано с качеством жизни ребёнка и с колоссальными возможностями, которых он лишён.

Рыбачук Ольга написал(а):

3 стадия - поиск решений. 2 и 3 стадия хорошо тем, что родитель начинает искать помощь. Первоначально целью может быть полностью "вылечить" ребенка.

не вижу ничего плохого в том, чтобы хотеть, чтобы ребёнок полностью выздоровел. полностью выздоровел для меня это когда ребёнок из беспомощного инвалида научается жить самостоятельно и переходит к самообслуживанию. пусть будет плохая походка или нечёткая речь. если ребёнок в состоянии вести полноценную жизнь - это мелочи.

Рыбачук Ольга написал(а):

Если родитель навсегда остается на этой стадии, то это постоянный поиск и смена специалистов, которые не оправдали надежд.

это не так. потому что есть специалисты, которые наждежды более, чем оправдывают. прогресс колоссальный. но это не значит, что не надо пытаться найти что-то ещё. что-то, что ускорило бы физиологические процессы, например, миелинизацию. или рост нервных окончаний.

Рыбачук Ольга написал(а):

4 стадия - стадия депрессии. На этой стадии родитель понимает, что столько сил и энергии вложено, а ребенок остается все равно особенным

потому что или специалисты "липовые" или критерии у родителей завышенные.

Рыбачук Ольга написал(а):

Он начинает видеть его ограничения, а это значит, что он понимает, что ребенок останется особенным навсегда.

дело не в особости навсегда. мы все, каждый из нас, особый навсегда. например, у кого-то рост маленький. это тоже особенность навсегда. или кто-то полный и похудеть не получается и не получится и человек это понимает. дело не в особости навсегда, а в качестве жизни, доступном этому человеку.

Рыбачук Ольга написал(а):

Самое главное, они принимают ограничения своего ребенка, но понимают, что и с этими ограничениями семья может наслаждаться счастьем и радостью.

не понимаю. хоть убейте не понимаю, как можно наслаждаться жизнью, когда твой ребёнок лежит беспомощный и без тебя даже не поест. и грубо говоря помрёт  с голоду рядом с накрытым столом, если никого рядом не будет. вот вы ложитесь в кровать на три дня. полежите. даже в туалет нельзя подниматься. и осознайте, что так будет всегда. вам будет очень радостно да? а вашим близким, которые вам памперс менять будут, тоже будет очень радостно?
самое интересное другое. я ЗНАЮ людей, которые имеют тяжёлого лежачего ребёнка и при этом радуются жизни. НО ЭТИ СЕМЬИ ЖИВУТ В АМЕРИКЕ. ИЛИ ЕВРОПЕ. где у них нет проблем (при помощи специальных приспособлений) ни сходить на улицу с ребёнком, ни в кафе (куда я даже не мечтаю с моим плохо сидячим ребёнком сходить), ни выучить этого ребёнка в университете, ни помыть его в ванной. а когда каждое простое действие, каждый выход на улицу - это маленький подвиг (я про нашу безбарьерную среду в кавычках, и про то, что  выживать приходится на пособие в полтора миллиона... это две большие разницы. ТО ЕСТЬ. ДЕЛО НЕ В ИНВАЛИДНОСТИ КАК ТАКОВОЙ. А ДЕЛО В ТОМ, ЧТО ТЫ МОЖЕШЬ ДЕЛАТЬ. ИМЕЯ ТЕ ИЛИ ИНЫЕ ПРОБЛЕМЫ СО ЗДОРОВЬЕМ. я читала про то, как неходячие мальчишки в Германии носятся на своих креслицах с моторчиком наравне со здоровыми детьми и учатся вместе с ними в классах, при том, что даже поесть сами они не в состоянии (для этого там есть специальные люди, которые их кормят). У НАС ВЫ МОЖЕТЕ ТАКОЕ ПРЕДСТАВИТЬ? я - нет. надеюсь, вы поняли, о чём я. дело не в лежачем ребёнке. а в том, что у нас он заперт в четырёх стенах и лишён нормальной жизни не потому что он инвалид, а потому что нет ни условий для таких, ни среды. поэтому как тут быть с принятием?

Tania-koshka-vola написал(а):

Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми.

совершенно не согласна. такое ощущение, что пишущий совершенно не в теме. я видела мам взрослых детей инвалидов. и они говорили "лучше бы он не родился. " или " зачем его спасали врачи, чтобы обречь на такое существование"? эти слова очень нелегко давались мамам. они тихонько поделились самым интимным. потому что так думать и чувствовать как бы не принято. я не про родителей малышей, а именно про тех, кто прошёл уже немалый путь. и не я им судья. и не мне их осуждать. и горящих глаз я не видела. видела у мам ходячих детей, но это, простите, даже сравнивать не могу, когда ребёнок ходячий и лежачий в судорогах.

Tania-koshka-vola написал(а):

Да, ребенок с особенностями - тяжелая ноша

а вот это уже честно. причём без всяких НО, которые этот факт перечёркивают и обесценивают.

Tania-koshka-vola написал(а):

Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

это работает только, когда живёшь в своей норке. и сводишь общение в внешним миром к минимуму.

Tania-koshka-vola написал(а):

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком.

хочется на это сказать "гладко было на бумаге, да забыли про овраги". не приведу здесь дословно маму девятилетнего ребёнка-аутиста, забыла ссылку. зовут Катя Мень. она известный публицист, часто бывает зарубежом. так вот, она называет российскую действительность фашизмом по отношению к РИ, по сравнению с западом. наша реальность от российской мало чем отличается. то есть... я не хочу сказать, что процитированный кусочек непрвильный. но полагать, что у нас так и происходит - весьма наивно и далеко от реальности.

Tania-koshka-vola написал(а):

Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

нужно. но есть такое как "один в поле не воин". одиночке-родителю не просто сложно это сделать, это нереально. у меня знакомые из Минска родители пытаются так и делать как процитировано, но... они порой просто раздавлены этими титаническими усилиями, которые приходится предпринимать для того, чтобы пытаться так жить.

Tania-koshka-vola написал(а):

организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.


я до сих пор понятия не имею, как это сделать. мы с ребёнком ходим в Стимул. там занятия только индивидуальные. на улице тоже друзьями не обзавелись. а ещё это очень лицемерно, всё навешивать на родителей. всю ответственность за отношения с миром. да. у меня не получается. я пробовала водить ребёнка в группу к здоровым детям. ничего из этого не вышло.

Tania-koshka-vola написал(а):

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье.

я вас умоляю! рождается только жалость и брезгливость. НЕТ, ЭТО НЕ МОЯ ПРОЕКЦИЯ. это факт. уж как есть, так есть. не у всех и не всегда, конечно. но и того, что есть хватает, чтобы ранить. даже не знаю, какую ещё шкуру бесчувственную отрастить, чтобы это не ранило.

Tania-koshka-vola написал(а):

Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка


да. согласна. так и делаю "улыбаемся и машем". ничего не объясняю, если сами не спрашивают. просто улыбаюсь и веду себя дружелюбно. а внутри всё плачет. вот как с этим быть?

Tania-koshka-vola написал(а):

Как найти друзей среди здоровых

да. как? я так и не увидела.

Tania-koshka-vola написал(а):

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

нет такого вопроса, повторяю. ни за что, ни для чего. это всё пустые разговоры. жалко на это тратить время. ни за что. ни для чего. просто так случилось. я этот факт давно приняла. каждый день читаешь - такая-то катастрофа унесла столько жизней. или вот самолёт очередной упал. нет никаких "за что". просто вещи иногда случаются.

Tania-koshka-vola написал(а):

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

радуемся. до слёз. когда моего ребёнка поставили в четвереньки, я целый день от счастья плакала. но это ни разу не облегчает внутреннюю боль. ни разу. хоть и безумно радуемся всем нашим победам.

Tania-koshka-vola написал(а):

Не ищите виноватых

не ищем. нет виноватых. просто так случилось.

Tania-koshka-vola написал(а):

А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.


предположу, что мамы просто отвлеклись от ухода за ребёнком другой деятельностью, даже пусть и связанную с дефектологией  и так далее. я, когда читаю очередную книгу по неврологии, тоже от ребёнка отвлекаюсь. но это... ммм... это просто как вариант ухода. в иную реальность. хотя внешне выглядит, как непосредственное участие. я по себе знаю. даже когда я карточки для ребёнка рисую - это уже вариант ухода.

"И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать." разумеется. это единственная формула выживания, которую я вижу. только так. и я пытаюсь. но видеть каждый день, как страдает ребёнок и при этом радоваться жизни? научите, пожалуйста. то, что испытывает мой ребёнок называется БОЛЬ. физическая боль от разрыва нервных окончаний. это очень больно. но если этого не делать - его скрутят контрактуры и случится укорочение мышц. и делать такие вещи безболезненно ещё не придумали. как на это научиться смотреть без слёз?

+20

11

Karuselпрочитала весь Ваш пост. Что могу сказать. Да, ребенок инвалид это безусловно тяжелая ноша (мы с Вами это понимаем), информация, которую опубликовала я, рассчитана больше на родителей, которые воспитывают особенных детей с средними или незначительными нарушениями, если можно так выразиться. Я по Вашему посту поняла, что у Вас ребенок "тяжелый". Поэтому некоторые рекомендации могут вообще не подходить, как, в принципе, и оказалось.

не было у меня этой стадии. отрицать очевидное - глупо и даже мысли такой не возникало. когда узи показало, что у ребёнка не мозг, а швейцарский сыр - весь в дырках, что уж тут отрицать-то? что случится чудо? нет, этого не было. надо реально смотреть на вещи.

могу сказать только про себя. Я тоже узнала на УЗИ что ребенок не такой, как хотелось бы. Да, у меня не было отрицания того, что ребенку нужна помощь, но и при этом какой-то промежуток времени, мой мозг отказывался принимать информацию, что это именно моему ребенку нужна помощь.

не вижу ничего плохого в том, чтобы хотеть, чтобы ребёнок полностью выздоровел. полностью выздоровел для меня это когда ребёнок из беспомощного инвалида научается жить самостоятельно и переходит к самообслуживанию. пусть будет плохая походка или нечёткая речь. если ребёнок в состоянии вести полноценную жизнь - это мелочи.

здесь говориться, не о том, что плохо искать решения проблемы, нет это правильно искать врачей, учителей и т.д. Тут говориться вот про что. Поиск помощи - это действие. Когда поиск помощи сводить только к "содроганиям воздуха" - это и есть 3 стадия - поиск решений. Теперь про действия. Действия должны быть адекватными и четкими. Непонятные телодвижения, толку не дадут. Возможно, для решения какой-то стороны проблемы, нужно сделать не одно конкретное действие, а несколько. Должна быть последовательность, логика. Глупо купить ребенку-сердечнику 10 упаковок аскорбинки, купите ему эналаприла, или кардиомагнила (к примеру). Вроде и действие, а толку от него...

это не так. потому что есть специалисты, которые наждежды более, чем оправдывают. прогресс колоссальный. но это не значит, что не надо пытаться найти что-то ещё. что-то, что ускорило бы физиологические процессы, например, миелинизацию. или рост нервных окончаний.

Родители, которые застряли на этой стадии, будут совершать действия, хаотичные, без четкой логики. Они хотят получить все и сразу. Процесс той же реабилитации, постепенен.
Кому-то нужно всего 2 занятия, а кому-то и 25. ТАкие родители этого не понимают, они хотят все и сразу, а так не бывает. Бывает, но это скорее исключение. Вот про что тут говориться.

потому что или специалисты "липовые" или критерии у родителей завышенные

Верно, но есть еще один вариант - и не то и не другое :) Возможно ребенку это просто не под силу (хотя специалисты нормальные, и родители многого не ждут от занятий, к примеру).

не понимаю. хоть убейте не понимаю, как можно наслаждаться жизнью, когда твой ребёнок лежит беспомощный и без тебя даже не поест


правда, это очень сложный вопрос... Мой тоже не может без меня многое делать, и я знаю, что без посторонней помощи ему никак в это жизни. НО! Это не мешает мне наслаждаться ей. Если я погрязну в своем уныние, лучше от этого не станет. Допустим, мне нравиться любоваться рассветом. Почему мой особенный ребенок должен мне мешать делать это? Я возьму его с собой на природу и мало того, что сама полюбуюсь, та еще и ему покажу, расскажу как это. И ему полезно, и мне приятно. - условный такой пример.

совершенно не согласна. такое ощущение, что пишущий совершенно не в теме. я видела мам взрослых детей инвалидов

тут говориться о принятии своего ребенка, безграничной любви, а так же о понятии того, зачем мы приходим этот мир, даже такими инвалидами. Поэтому, зная и понимая, через какое-то время, логично предположить, что недостатки, которые сейчас очень заметны, потом так же будут заметны, но не будут причинять ту боль, которая была на начальном этапе.

это работает только, когда живёшь в своей норке. и сводишь общение в внешним миром к минимуму

не правда. Можно и не закрываться в своем мирке, и быть относительно счастливым человеком. МОЖНО, это СЛОЖНО, но МОЖНО! Просто мы не хотим этого делать, нам легче, когда нам плохо, когда нам самих себя жалко... Но это отдельная тема.

нужно. но есть такое как "один в поле не воин". одиночке-родителю не просто сложно это сделать, это нереально. у меня знакомые из Минска родители пытаются так и делать как процитировано, но... они порой просто раздавлены этими титаническими усилиями, которые приходится предпринимать для того, чтобы пытаться так жить

А что делаете для этого ВЫ? Не кто-то, а именно ВЫ?

я до сих пор понятия не имею, как это сделать. мы с ребёнком ходим в Стимул.

Я тоже туда своего вожу. У меня пока нет необходимости в поиске друзей для ребенка, есть младший брат, плюс дети во дворе.
Я Вашем месте поступила бы так. Поговорила с дефектологом, и попросила ее распространить информацию среди мам, с которыми она занимается, что ищите друга для своего ребенка. Я думаю Вы не одна такая)))) Есть ведь еще соц/сети...Я думаю со временем появится такая же ищущая для своего ребенка компанию мама, а может и обычного ребенка)))  Мамы даунят очень охотно объединяются и общаются.

я вас умоляю! рождается только жалость и брезгливость. НЕТ, ЭТО НЕ МОЯ ПРОЕКЦИЯ. это факт. уж как есть, так есть. не у всех и не всегда, конечно. но и того, что есть хватает, чтобы ранить. даже не знаю, какую ещё шкуру бесчувственную отрастить, чтобы это не ранило.

и такое есть... Но и тот вариант, про который писала я, так же имеет место быть.

а внутри всё плачет. вот как с этим быть

Нужно вернуться к началу "беседы" - принятие ситуации..

да. как? я так и не увидела.

Это лучше в ЛС пообщаться на эту тему))))

+2

12

Tania-koshka-vola написал(а):

правда, это очень сложный вопрос..

Девочки, про Команду "крылья ангелов" в Минске слышали? Там есть такой Лилькин папа, он научился радоваться миру, труд был тяжелый, моя знакомая очень тесно с ними общается (она специалист по детям с особенностями, соавтор книг "Специальная психология") очень хвалит этот проект (и участвует в нем), в Минске есть группа, где они собираются (родители со здоровыми и особенными детками, инициатором стали сами родители)
скину ссылку на их блог, может хоть что-то вам поможет или тон задаст в общении с миром
http://lilkindad.livejournal.com/
http://belarustoday.by/news/view/234628

+1

13

Очень хочу пообщаться с мамами, которые услышали диагноз : черепно-ключичный дизостоз. Либо любой черепный дизостоз. Возможно, ваша информация и опыт мне помогут. Поделюсь своими соображениями и наработками)

0

14

Мила написал(а):

Девочки, про Команду "крылья ангелов" в Минске слышали? Там есть такой Лилькин папа

с димой тимашковым общаюсь лично с 2013 года. если не раньше. ещё с наших домановских времён. достаточно закрытый человек. со сложными отношениями с женой. не умаляю диминых заслуг ни разу. но за позитивом - это к кому другому лучше. это здесь не по адресу. :)

Tania-koshka-vola написал(а):

информация, которую опубликовала я, рассчитана больше на родителей, которые воспитывают особенных детей с средними или незначительными нарушениями,

поняла. теперь ясно. я на себя примеряла, и это было ошибкой.

Tania-koshka-vola написал(а):

Поиск помощи - это действие. Когда поиск помощи сводить только к "содроганиям воздуха" - это и есть 3 стадия - поиск решений. Теперь про действия. Действия должны быть адекватными и четкими. Непонятные телодвижения, толку не дадут. Возможно, для решения какой-то стороны проблемы, нужно сделать не одно конкретное действие, а несколько. Должна быть последовательность, логика.

не могу с вами не согласиться. но в моей ситуации было так - врачи ничего не говорили. и чёткого плана не было. приходилось самой рыть горы информации, выуживая в интернете бесценный опыт чужих родителей. у ребёнка судороги были, а врачи руками разводили. и даже схему ввода противосудорожных толком назначить не могли... поэтому в моём  случае был сначала поиск информации (несколько месяцев чтения форумов и медицинских сайтов). и только потом какой-то план действий.

Tania-koshka-vola написал(а):

Они хотят получить все и сразу

я тоже хочу всё и сразу. и вы хотите, думаю. но мы с вами люди взрослые и понимаем, что это невозможно. :)

Tania-koshka-vola написал(а):

Кому-то нужно всего 2 занятия, а кому-то и 25

к кому-то две тысячи двадцать пять. да. у нас на тысячи счёт идёт, чтобы умелка закрепилась.

Tania-koshka-vola написал(а):

Мой тоже не может без меня многое делать, и я знаю, что без посторонней помощи ему никак в это жизни. НО! Это не мешает мне наслаждаться ей. Если я погрязну в своем уныние, лучше от этого не станет. Допустим, мне нравиться любоваться рассветом. Почему мой особенный ребенок должен мне мешать делать это? Я возьму его с собой на природу и мало того, что сама полюбуюсь, та еще и ему покажу, расскажу как это. И ему полезно, и мне приятно. - условный такой пример.


поняла. и я восхищаюсь вами, как многими другими мамами, которые так умеют. я - не умею. если вам не сложно -научите, как это. потому что у меня ощущение такое, что... как бы это описать. вот представьте, что вчера умерла ваша мама. прошу прощения за такой кощунственный пример, но это для иллюстрации моего горя привожу. вот умерла ваша мама и ваша подруга зовёт вас на дискотеку или в кафе, на концерт. вам будет дело до концерта? или до каких-то радостей??? мой ребёнок страдает. я переживаю эту боль вместе с ним. как от нее отвлечься? как сделать так, чтобы не болело и наслаждаться рассветом, когда рядом моего ребёнку плохо? я обращаюсь к вам, как к человеку, имеющему этот опыт. и я была бы весьма признательна, если бы вы немножко поделились. :)

Tania-koshka-vola написал(а):

Можно и не закрываться в своем мирке, и быть относительно счастливым человеком. МОЖНО, это СЛОЖНО, но МОЖНО! Просто мы не хотим этого делать, нам легче, когда нам плохо, когда нам самих себя жалко... Но это отдельная тема.


если вы расскажете, как этому научиться - буду весьма признательна. я НЕ ХОЧУ, чтобы было мне внутри так больно. я думала, что со временем боль утихнет. но этого не происходит...

Tania-koshka-vola написал(а):

Поговорила с дефектологом, и попросила ее распространить информацию среди мам, с которыми она занимается, что ищите друга для своего ребенка. Я думаю Вы не одна такая

у меня ребёнок с двойной гемиплегией третьей степени. это тяжёлый ребёнок. я просила в Стимуле. говорю уже два года об этом. пока толку ноль.

Tania-koshka-vola написал(а):

А что делаете для этого ВЫ? Не кто-то, а именно ВЫ?

стараюсь выжить. и стараюсь вытянуть моего тяжёлого ребёнка. пока сил хватает только на это. выйти на прогулку с нашим ванькой хотя бы один раз - это сложно. на это полдня уходит. он сидеть даже сам не очень умеет. а когда в коляске выгибаться начинает... ховайся в бульбу.

Tania-koshka-vola написал(а):

Это лучше в ЛС пообщаться на эту тему))))


можно и в ЛС.

в любом случае - СПАСИБО вам огромное за отклик и за комментарии. я внимательно их прочла и призадумалась. :)))

Отредактировано Karusel (19-12-2015 21:43:29)

+2

15

Karusel написал(а):

но за позитивом - это к кому другому лучше. это здесь не по адресу.

я не то имела ввиду: он тяжелый, но он счастлив, у него есть цель и он идет вперед, это такой позитивный опыт. У вас может быть другие средства пути к своему счастью и позитиву, вам их надо нащупать.
По крайней мере, если приедет в Брест психолог, который активно поддерживает альтернативные официальной версии направления работы, -  Синица Т.И. (Гаврилко Т.И.) (она заведующий кафедрой спец психологии была, , сейчас в БГУ читает, ученица Е.С. Слепович,  работает с центром "Левания" - И. Дубининой, занимается вопросами аутизма, инклюзивным обучением), могу дать координаты, может проконсультируйтесь.

0

16

Karusel, Tania-koshka-vola , спасибо, что пишите в теме. Karusel, читая ваши сообщения, чувствую столько боли и печали. Как-то хочется вас поддержать и помочь. Это правда, что у каждого родителя свой процесс в переживании происходящего. Я вот точно понимаю, что это тяжелый путь, чтобы найти равновесие и поддержку. Для этого нужны внутренние ресурсы, которых
не хватает из-за отсутствия поддержки и помощи, активной реабилитации ребенка. В таких семья часто помощь нужна не просто ребенку ребенку, а всей семье. Когда взрослый в печали и делает все с надрывом, то происходит быстрое истощение. Я веду уже четвертый год   группу для родителей. Вначале я просто уговаривала всех придти просто послушать лекцию, попить чаю с печеньками. Это было сложно. Это сложно делиться, плакать, вылезать из своей скорлупы. И первое время это было просто обсуждение проблем ребенка. Сейчас я вижу, как важно для участников группы говорить о себе, о своих переживаниях, об обществе, о своих ограничениях, что-то планировать, желать. И это по-настоящему терапевтическая группа уже. Жаль, что на форуме никого нет из них, а может и есть, но не пишут) Но пока не проживешь эту печаль с кем-то, трудно искать радости жизни. Кто-то это может сделать быстрее, кто-то это делает медленнее и по своему. У кого-то есть много близких, кто помогает это сделать быстрее. Здесь на форуме есть мои контакты. Можно еще что-нибудь попробовать сделать. и объединиться. По крайней мере, даже на этом форуме вас уже двое)
Я поспрашиваю еще своих студентов-волонтеров. Меня нашла группа совершенно замечательных ребят. Правда, их заинтересовала помощь семьям, которые воспитывают детей с аутизмом. И часть из них делают уже совершенно полезное и интересное дело. Может, кто-то заинтересуется из них и вашими детками. Нужно искать такую помощь активно)

Отредактировано Рыбачук Ольга (20-12-2015 14:08:08)

0

17

спасибо за комментарии. про Леванию знаю давно. мы с ингой еще в 2011м познакомились. :))) и сейчас, если "звезды сойдутся" в минске на курсе гидрореабилитации пообщаемся.

нет, у меня не то, чтобы кошмар-кошмар, но накрывает иногда сильно, это да.

0

18

поняла. теперь ясно. я на себя примеряла, и это было ошибкой

Скорее это было моей недоработкой. Нужно было стразу уточнить на кого рассчитана информация. Каждый примеряет к себе, поэтому и получилось как-то неловко в Вашем случае.

врачи ничего не говорили. и чёткого плана не было.

Открою Вам маленький секрет - наши врачи вообще мало что говорят и прогнозируют. Я тоже, начиная со своей беременности (когда узнала про особенного ребенка) сама искала информацию, людей которые сталкивались с предполагаемыми диагнозами. Когда ребенок родился, так же был период "сбора" информации, так как какие-то диагнозы отсутствовали, какие-то были, были и новые, мне не знакомые.
Главное просто не "зависнуть" в этом состоянии.

я тоже хочу всё и сразу. и вы хотите, думаю. но мы с вами люди взрослые и понимаем, что это невозможно

Ну да)))) Мы-то с Вами понимаем, а люди у которых есть проблемы с принятием своего ребенка (2 стадия, про которую мы говорим), этого не понимают. Они хотят волшебную таблетку, которая вмиг все излечит. Я тоже, хочу чтобы мой ребенок был максимально приближен к развитию обычных людей/детей, но для этого нужно попотеть, и время.....

к кому-то две тысячи двадцать пять. да. у нас на тысячи счёт идёт, чтобы умелка закрепилась.

ой, ну не придирайтесь к словам :crazy:

вот представьте, что вчера умерла ваша мама. прошу прощения за такой кощунственный пример, но это для иллюстрации моего горя привожу. вот умерла ваша мама и ваша подруга зовёт вас на дискотеку или в кафе, на концерт. вам будет дело до концерта? или до каких-то радостей???

нормальный пример, так что я без обид))))
Честно сказать, если брать по примеру. Конечно же, мне не будет дела ни до концерта, ни до дискотеки. Но. Как бы больно не было, я бы пошла - смысл в этом такой. Нужно выходить из своей скорлупы - это больно, это страшно, это стыдно (стыдно самой перед собой, как я так могу поступить - ну разные мысли могут быть).

мой ребёнок страдает. я переживаю эту боль вместе с ним. как от нее отвлечься?

Вот тут давайте разберемся. Очень часто слышу это выражение от мам особенных детей, и при этом смысл у каждый мамы свой. Что я понимаю под фразой "мой ребенок страдает". У ребенка боли, ему плохо, его заболевание мешает дышать самостоятельно и поэтому ему нужен аппарат ИВЛ (к примеру). Многие мамы даунят так же говорят что ребенок страдает, но в реальности он не страдает (ему не больно, ему не плохо физически или психически). Страдает МАМА от того, что ее ребенок отличается от других, и что он не будет такой как все. Еще раз прошу прощения, я не знаю особенностей вашего ребенка (Вы писали диагноз, я знаю что это одна из тяжелых форм ДЦП, но я не знаю на практике как это выглядет).
Я точно знаю, что моему ребенку не больно, он вполне себя неплохо чувствует, если на него посмотреть, то и не скажешь, что его что-то беспокоит. А вот меня бывает накрывает - мой ребенок страдает....
Поэтому я бы пошла на какое-то мероприятие, чтобы отвлечься, придти к своему ребенку с новыми силами!

если вы расскажете, как этому научиться - буду весьма признательна. я НЕ ХОЧУ, чтобы было мне внутри так больно. я думала, что со временем боль утихнет. но этого не происходит...

Для начала нужно с кем-то общаться. Можно и не в живую, можно в инете, Необязательно сразу искать мам детей с похожим диагнозом. Для начала подойдут люди имеющие отношение с особенными детьми, неравнодушные люди (я так познакомилась на форуме с девушкой, у нее нет особенных детей, она простая мама, мы с ней общаемся уже больше 3 лет - фактически с начала моей беременности). Мы общаемся на разные темя - отношения, семья, любовь, дети, деньги и т.д. - это позволяет мне не погрузиться во мрак своих мыслей, переживаний, это держим меня на плову, я чувствую себя нормальным человеком, с которым можно поговорить не только про болезни своего ребенка. При общении с обычными мамами/людьми, я понимаю, что жизнь не заканчивается, что я часть этой жизни - нормальной жизни.

у меня ребёнок с двойной гемиплегией третьей степени. это тяжёлый ребёнок. я просила в Стимуле. говорю уже два года об этом. пока толку ноль.

Симул я привела как пример. Можно еще обратиться в Тонус, поискать в интернете форумы.

стараюсь выжить

вот. это ключевое слово - ВЫЖИТЬ. Вы и выживаете. Нужно ЖИТЬ. Да, мой ребенок сейчас вполне себе тянет на двухлетнего ребенка - он ходит, говорит (не понятно, невнятно, но говорит), он себя обслуживает - на это ушло много сил, еще много сил уйдет в будущем - это факт. Но, я твердо решила, что я не буду выживать, я буду жить, наслаждаться жизнью на сколько это возможно. и больной ребенок этому не помеха (это не значит, что я пренебрегаю интересами и потребностями ребенка). Мне нравиться рисовать, я сажу Пашку рядом, и мы рисуем. Он В начале просто смотрел как я это делаю, потом стал лезть, пробовать сам.... Я люблю слушать музыку, мы слушаем вместе. Я люблю болтать по телефону с подругами/друзьями, он мне не помеха. Я очень хотела дачу, хотела иметь место куда я отвезу своего ребенка - я ее купила. Почти целое лето я Возила и Пашку, и Костю туда. Пашка не очень хотел ходить по траве, по неровностям - ему это было тяжело. Ничего сидел на лавочке, потом я ему организовала песочницу, а потом он как-то сам взял и пошел по неровной поверхности... Если бы Пашка не мог ходить, ползать. говорить, я все равно делала бы свои любимые дела, ложила бы его рядом, или сама к нему приходила с любимым делом. Вот как-то так.

можно и в ЛС.

если Вы хотите поговорить более приватно - я всегда за)))) вообще за любой шухер, кроме голодовки))))))

даже на этом форуме вас уже двое)

Да, это очень трудный шаг - признаться всем, что у тебя есть особенный ребенок. Я знаю что мы не одни на этом форуме, просто люди не хотят афишироваться. Надеюсь, что они поймут, что в этом нет ничего постыдного - это НОРМАЛЬНО. Было бы интересно пообщаться и с другими - узнать их опыт, их мысли по данному вопросу)))

+3

19

Tania-koshka-vola написал(а):

Я тоже, хочу чтобы мой ребенок был максимально приближен к развитию обычных людей/детей, но для этого нужно попотеть, и время.....

полностью согласна.

Tania-koshka-vola написал(а):

Каждый примеряет к себе, поэтому и получилось как-то неловко в Вашем случае.

о, это не ваша вина. это МОЁ восприятие проблемы. которая за 6 лет всё ещё не отболела. хотя должна была бы. я недавно пообщалась с девочкой, у которой умерла дочь лет 5 назад. "время не лечит" - сказала она мне. и ей тоже до сих пор больно смотреть на детей - ровесников ее ребёнка. вот и мне тоже не отболело.

Tania-koshka-vola написал(а):

ну не придирайтесь к словам


не буду :)))

Tania-koshka-vola написал(а):

Конечно же, мне не будет дела ни до концерта, ни до дискотеки. Но. Как бы больно не было, я бы пошла - смысл в этом такой. Нужно выходить из своей скорлупы - это больно, это страшно, это стыдно (стыдно самой перед собой, как я так могу поступить - ну разные мысли могут быть).

вы миллион раз правы. я понимаю это головой. но как это сделать - я не знаю. усилие, которое я предполагаю, придётся сделать  - выше тех сил, которые у меня есть.

Tania-koshka-vola написал(а):

Страдает МАМА от того, что ее ребенок отличается от других, и что он не будет такой как все.

это тоже имеет место. я не отрицаю. но я про физическую боль. когда растяжки или упражнения болезненны. когда спазм мышечный сводит тельце так, что возникают деформации. это просто физически больно. ну вот судорога у вас была в ноге когда-нибудь? когда мышцу сводит? в воде холодной например...

Tania-koshka-vola написал(а):

Для начала нужно с кем-то общаться.

ну вот с вами, например, пообщалась. а ещё к психологу хожу. и мне легче. спасибо.

Tania-koshka-vola написал(а):

Мы общаемся на разные темя - отношения, семья, любовь, дети, деньги и т.д. - это позволяет мне не погрузиться во мрак своих мыслей, переживаний, это держим меня на плову, я чувствую себя нормальным человеком, с которым можно поговорить не только про болезни своего ребенка. При общении с обычными мамами/людьми, я понимаю, что жизнь не заканчивается, что я часть этой жизни - нормальной жизни.

ой какую фишку вы затронули.
попробую объяснить.
МНЕ УЖЕ АБСОЛЮТНО НЕ ИНТЕРЕСНО ОБЩАТЬСЯ на обычные бытовые темы с обычными мамами из песочницы. про работу (которая у меня исчезла шесть лет назад. хотя я очень ее любила)., про отношения с мужьями, про цены, про моду, про стрижки, про детские сопли и так далее. МНЕ ЭТО НАСТОЛЬКО не интересно... даже не представляете. потому что я поняла, что ЭТО ВСЁ НЕВАЖНО. это мелочи и глупости, на которые я раньше тратила своё время и своё внимание. у меня произошла переоценка ценностей. не вините меня в этом. это не специально произошло. просто когда видишь, как у тебя на глазах в реанимации умирают детки... или детей, которые в 14 лет весят 14 килограмм (это хуже, чем "освенцим")... как после этого могут волновать такие мелочи как погода или измена мужа... и я бы рада это "развидеть", но не получается. переоценка же, говорю. ушло ощущение "нормальности себя". пытаюсь общаться с друзьями-подругами и... понимаю, что мы с разных планет. они в одном измерении живут. где я раньше тоже жила и их радости-горести были мне понятны и я их разделяла. а теперь я в другом измерении живу. и мои радости-горести, мои проблемы им не понятны. я не виню никого. я факт констатирую. как говорилось у классиков Бытие определяет сознание. вот и у меня моё сознание трансформировалось под влиянием обстоятельств, которые необычны для обычного человека. простите за каламбур.

Tania-koshka-vola написал(а):

Вы писали диагноз, я знаю что это одна из тяжелых форм ДЦП, но я не знаю на практике как это выглядет

погуглите, что такое двойная гемиплегия третьей степени с атрофией зрительных нервов и с судорожным синдромом.

Tania-koshka-vola написал(а):

что я часть этой жизни - нормальной жизни

вот. а я это ощущение потеряла. и ощущение вакуума. потому что... как объяснить другому человеку, который с этим не столкнулся, что ценности уже совсем другие...

Tania-koshka-vola написал(а):

Можно еще обратиться в Тонус, поискать в интернете форумы.

можно. я пока думаю, как нам решить эту проблему.

Tania-koshka-vola написал(а):

Если бы Пашка не мог ходить, ползать. говорить, я все равно делала бы свои любимые дела, ложила бы его рядом, или сама к нему приходила с любимым делом. Вот как-то так.

немножко не так.
потому что если я ваньку положу, там же я его и найду. и будут пролежни. и будет изуродованное спастикой тельце. и будут деформации. и будет проблема даже жевать. и я буду менять памперсы большому парню. и качество этой жизни меня не устраивает. поэтому надо вкалывать. у меня день бывает расписан по минутам - есть и дыхательные упражнение, и йога, тренируем сидение, ходьбу в ходилке, стояние. сейчас у нас проблема - лопатки выходят из спины и вылазят вбок. надо с пронацией-супинацией работать. мелкая моторика пока не доступна (руки слишком не рабочие. и пассивно не даёт. сразу сжимает их и прижимает к корпусу). и я как загнанная лошадь, которая так устаёт, что забывает какой сейчас год и номер своей квартиры. и если бы мы шесть лет не работали, то о четвереньках я бы только мечтала (поначалу ваню ТРИ взрослых здоровых человека еле-еле могли в четвереньки поставить. а теперь у нас целых три секунды! и САМ!), не было бы самостоятельного стояния с нижними поддержками, не было бы зрения (ваня видит и даже читает слова), не было бы речи... много чего не было бы. и само по себе это уже прыжок выше головы. мы поначалу даже лежать не умели. да. просто лежать ровно на спине. малого выкручивали рефлексы (опистотонус)... упс... это я отвлеклась...
я просто видела детей, которых положили и любовались ими. и болезнь брала своё. я видела девочку завёрнутую на 180 градусов (дисбаланс тонуса грудного отдела позвоночника и широчайшей мышцы так шандарахнул. хотя там много чего), голова назад смотрит. короче, я видела детей, с которыми работали и с которыми НЕ работали. я про тяжёлых детей. и мои выводы однозначны.

Tania-koshka-vola написал(а):

если Вы хотите поговорить более приватно

о! я не вижу ничего крамольного и здесь пообщаться. :) думаю, кому-то пригодится. а нет - так и нет.

пс. про речь хотела добавить. я до сих пор плачу от счастья, что мой ребёнок разговаривает. да, пусть и его речь в шесть лет на уровне двухлетки. но как же мне было больно, когда мне говорили, что он никогда не будет говорить... и какое же это счастье, когда ребёнок может сказать ДА или НЕТ....

Отредактировано Karusel (24-12-2015 22:06:00)

+9

20

усилие, которое я предполагаю, придётся сделать  - выше тех сил, которые у меня есть.

Вы все можете. Это просто отговорки, что сл нет, желания нет... Если очень припрет, и силы появятся и желание, и время найдется)))) Знаю по себе. А под лежачий камень вода не течет, к сожалению.

это тоже имеет место. я не отрицаю. но я про физическую боль. когда растяжки или упражнения болезненны. когда спазм мышечный сводит тельце так, что возникают деформации. это просто физически больно. ну вот судорога у вас была в ноге когда-нибудь? когда мышцу сводит? в воде холодной например...

Был период, когда моего ребенка периодически мучили судороги - знаю этого зверя, и сколько боли эти судороги приносят и детям и мамам, которые в этот момент мало чем могут помочь.

ну вот с вами, например, пообщалась. а ещё к психологу хожу. и мне легче. спасибо.

Обязательно общайтесь, очень важно выговариваться!

просто когда видишь, как у тебя на глазах в реанимации умирают детки...

я тоже видела как дети умирают в реанимации, и как лежат с открытыми грудными клетками, видела ужасы неврологии, ортопедии. НО! Как это ужасно не прозвучит, это проблема той семьи, где растет этот ребенок. У меня проблемный ребенок, я им занимаюсь, я его поднимаю и т.д., да если меня поросят помочь - всегда помогу чем смогу, но настолько забивать себе голову проблемами других, извините, но на это никакой жизни не хватит, и сил. Поэтому вполне понятно, почему у Вас нет интереса к обычной жизни. Да в жизни есть много ужасов, но у ВАС есть своя жизнь, чего себе лишнюю головную боль делать. У Вас есть свой ребенок, которому нужна здоровая, жизнерадостная мама. Проблемы других, конечно важны, во вселенских масштабах, но самое важно, это своя семья и свой ребенок, и своя жизнь. Подумайте хотя бы над тем, кому будет нужен Ваш ребенок, если с Вами что-то случиться? Грубо говорю, но это очень отрезвляет. Я про это задумалась, когда Пашку шла рожать. Я знала, что может быть такая ситуация, что придется решать кого спасать. Я долго думала, плакала, но все я поняла, что кроме меня мой ребенок НИКОМУ в этой жизни не нужен.... И написала чтобы спасали меня. Да. :( И вот уже спустя 3 года я понимаю, что была права. Мужу нафиг эти проблемы не нужны. Нет, он хорошо относится к детям, но только пока я не раскрываю рот про алименты. Да и моей матери это не нужно. Умер бы Пашка еще в реанимации, если бы я с врачами не ругалась и всеми правдами-неправдами к нему не пробиралась тайком. Эх, не буду о грустном, так эта тема меня еще до конца не отпустила.

потому что если я ваньку положу, там же я его и найду

так, опять непонятки))) Я не имела ввиду, просто оставить ребенка и заниматься своими делами. Развивать ребенка это очень важно, это ой как нужно! Просто можно выделить хоть 30 минут, что самой отдохнуть. И можете мне рассказывать, что очень заняты и тыды и тыпы. Если есть желание, а тут уже можно говорить про потребность оторваться от своей рутины - нужно оторваться и выделить себе 30-60 минут отдыха. Где нет больного ребенка, а если и есть, то не думать про его развитие. Сложно, но это необходимо. У Вас уже вижу хорошее эмоциональное выгорание, я еще удивляюсь, как Вы на таком "позитиве" столько держитесь! Вы большая молодец!!!!

и какое же это счастье, когда ребёнок может сказать ДА или НЕТ....

вот это действительно нереальное счастье, когда начинаешь понимать, что хочет твой ребенок))))) Вот в точку сказано, не отнять, ни прибавить!!!!

+3

21

я тоже видела как дети умирают в реанимации, и как лежат с открытыми грудными клетками, видела ужасы неврологии, ортопедии. НО! Как это ужасно не прозвучит, это проблема той семьи, где растет этот ребенок. У меня проблемный ребенок, я им занимаюсь, я его поднимаю и т.д., да если меня поросят помочь - всегда помогу чем смогу, но настолько забивать себе голову проблемами других, извините, но на это никакой жизни не хватит, и сил. Поэтому вполне понятно, почему у Вас нет интереса к обычной жизни. Да в жизни есть много ужасов, но у ВАС есть своя жизнь, чего себе лишнюю головную боль делать. У Вас есть свой ребенок, которому нужна здоровая, жизнерадостная мама. Проблемы других, конечно важны, во вселенских масштабах, но самое важно, это своя семья и свой ребенок, и своя жизнь. Подумайте хотя бы над тем, кому будет нужен Ваш ребенок, если с Вами что-то случиться? Грубо говорю, но это очень отрезвляет.

Татьяна, Вы молодец!!! Согласна с каждым Вашим словом. Мама тяжело больного ребенка ( независимо от его диагноза ) просто обязана отдыхать.

Karusel, прислушайтесь к хорошему совету. Мы уже 11-й год растим нашего сына. Это огромный труд, его невозможно описать. НО! Как и говорилось выше, только Вы сможете проделать эту работу. И отдых тут обязателен. И при встрече с подругами надо искать разные темы для разговоров ( потому-что, как им не рассказывай о Вашем личном горе и трудностях, Вас не поймут, даже если будут сочувствовать).

+5

22

"Вы все можете. Это просто отговорки, что сл нет, желания нет"
какие тут отговорки??? я честно говорю, что у меня нет достаточой мотивации. я не осознаю эту проблему, как что-то глобальное. почему так? пока ответа я не нашла.
"если припрет..." - видимо, еще не приперло :).

я не "забиваю себе голову проблемами других", но и не считаю, что способность сострадать и сопереживать - такое уж плохое качество. да и долька здоровой черствости как психологическая защита от невроза - ничего против этого не имею. я еще не разобралась с этим, не могу для себя понять, как лучше,

"Подумайте хотя бы над тем, кому будет нужен Ваш ребенок, если с Вами что-то случиться? "
поверьте - ни на секунду об этом не забываю, поэтому берегу себя больше, чем раньше. например, отказалпсь от консервантов и перешла на здоровую еду.

"Просто можно выделить хоть 30 минут, что самой отдохнуть" так это да. выделить время можно. и оно выделяется, разумеется. иначе никаких сил не хватит. и не полчаса, а больше. но это не отменяет вышесказанного.

"Где нет больного ребенка, а если и есть, то не думать про его развитие"
оооо! здесь вы миллион раз правы. у меня как раз не думать не получается. даже если я оставлю детей бабушке и пойду с мужем в кино, даже если поедем с мужем на шашлыки на дачу, куда угодно... у меня все равно голова не отключается. я не смотрю на экран - я про ребенка думаю. нет, я доверяю бабушкам и не думаю "как там ребенок". я знаю, что с ним все в порядке будет.но я продолжаю думать про то, как нам максимально эффективно выполнять упражнения, что в какой последовательности поделать, что вставить в перерыв между физическими занятиями - речевые или на мелкую моторику...а что нового придумать с кистями... а может приседания по-другому надо делать??? причем.. это не пытка для меня, не хочу чтобы сллжилось такое впечатление. иногда эта моя одержимость и питает энергией тоже, а не отнимает ее!!!!! это тоже важно. когда до чего-то получается додуматься и реализовать это - эмоциональная отдача и подпитка хорошие в итоге.

"И при встрече с подругами надо искать разные темы для разговоров ( потому-что, как им не рассказывай о Вашем личном горе и трудностях, Вас не поймут, даже если будут сочувствовать)."
разные темы - это не интересно. да и нет у меня подруг. но мне действительно просто не интересно. скучно.
касательно горя... психологи говорят, что эмоцию надо прожить. прочувствовать. и только тогда она отпустит. потому что мы так устроены - человек устает от горя тоже. и на смену приходят другие эмоции. но если не прожить плохое, а запихнуть куда подальше - то оно будет вылазить и портить жизнь. может, у меня именно так???
я, когда ванька родился, весом меньше килограмма... три месяца реанимаций, интенсивной терапии, выхаживание - ни разу не позволила себе заплакать. ни слезинки не было. зато молоко сохранила, сцеживалась как ненормальная. ком в горле был - ни проглотить, ни выплюнуть, а слез не было. может, это у меня сейчас все аукается? не знаю.

0

23

Karusel написал(а):

"Вы все можете. Это просто отговорки, что сл нет, желания нет"
какие тут отговорки??? я честно говорю, что у меня нет достаточой мотивации. я не осознаю эту проблему, как что-то глобальное. почему так? пока ответа я не нашла.
"если припрет..." - видимо, еще не приперло .

я не "забиваю себе голову проблемами других", но и не считаю, что способность сострадать и сопереживать - такое уж плохое качество. да и долька здоровой черствости как психологическая защита от невроза - ничего против этого не имею. я еще не разобралась с этим, не могу для себя понять, как лучше,

"Подумайте хотя бы над тем, кому будет нужен Ваш ребенок, если с Вами что-то случиться? "
поверьте - ни на секунду об этом не забываю, поэтому берегу себя больше, чем раньше. например, отказалпсь от консервантов и перешла на здоровую еду.

"Просто можно выделить хоть 30 минут, что самой отдохнуть" так это да. выделить время можно. и оно выделяется, разумеется. иначе никаких сил не хватит. и не полчаса, а больше. но это не отменяет вышесказанного.

"Где нет больного ребенка, а если и есть, то не думать про его развитие"
оооо! здесь вы миллион раз правы. у меня как раз не думать не получается. даже если я оставлю детей бабушке и пойду с мужем в кино, даже если поедем с мужем на шашлыки на дачу, куда угодно... у меня все равно голова не отключается. я не смотрю на экран - я про ребенка думаю. нет, я доверяю бабушкам и не думаю "как там ребенок". я знаю, что с ним все в порядке будет.но я продолжаю думать про то, как нам максимально эффективно выполнять упражнения, что в какой последовательности поделать, что вставить в перерыв между физическими занятиями - речевые или на мелкую моторику...а что нового придумать с кистями... а может приседания по-другому надо делать??? причем.. это не пытка для меня, не хочу чтобы сллжилось такое впечатление. иногда эта моя одержимость и питает энергией тоже, а не отнимает ее!!!!! это тоже важно. когда до чего-то получается додуматься и реализовать это - эмоциональная отдача и подпитка хорошие в итоге. радость испытываю и ощущение крыльев за спиной. когда получается решить очередную головоломку про ребенка. про особенность его слуха, например. про слюни которые раньше рекой текли, про связь "рука-глаза"... он весь словно из головоломок состоит. но если бы я лихорадочно не думала 24 часа в сутки про это, то ничего бы не было. и в моей ситуации потраченное на это время того стоит. у нас великолепные результаты, это даже врачи признают. это не только мое субьективное мнение. в общем, тут тоже палка о двух концах.

"И при встрече с подругами надо искать разные темы для разговоров ( потому-что, как им не рассказывай о Вашем личном горе и трудностях, Вас не поймут, даже если будут сочувствовать)."
разные темы - это не интересно. да и нет у меня подруг. но мне действительно просто не интересно. скучно.
касательно горя... психологи говорят, что эмоцию надо прожить. прочувствовать. и только тогда она отпустит. потому что мы так устроены - человек устает от горя тоже. и на смену приходят другие эмоции. но если не прожить плохое, а запихнуть куда подальше - то оно будет вылазить и портить жизнь. может, у меня именно так???
я, когда ванька родился, весом меньше килограмма... три месяца реанимаций, интенсивной терапии, выхаживание - ни разу не позволила себе заплакать. ни слезинки не было. зато молоко сохранила, сцеживалась как ненормальная. ком в горле был - ни проглотить, ни выплюнуть, а слез не было. может, это у меня сейчас все аукается? не знаю.

0

24

что-то нажала и пост продублировался. если можно - модераторы, удалите, пожалуйста, дубль.
пс. еще раз всем спасибо за комментарии. они заставляют меня задуматься и посмотреть на вещи под новым углом. спасибо, что дали мне возможность задуматься :)

0

25

какие тут отговорки??? я честно говорю, что у меня нет достаточой мотивации. я не осознаю эту проблему, как что-то глобальное. почему так? пока ответа я не нашла.

А если я Вам скажу, что еще немного и от такой жизни, может "снести мозги" и придется в лучшем случае пить таблетки, в худшем, Вы можете оказаться в психушке - это не мотивация для действия. Мы с Вами уже не первый день говорим про то как тяжело эмоционально дается воспитание особенного ребенка. Я Вам говорю, что можно жить иначе, пускай не так как живут с обычными детьми, но вполне неплохо. Вы, вроде как сами понимаете, что Вам тяжело, и при этом не хотите ничего менять. Даже попробовать что-то сделать - хуже уже явно не будет. Сначала где-то через силу, а потом, кто его знает, может и появится этот самый интерес к жизни.

видимо, еще не приперло

по Вашим постам я вижу, что уже ой как приперло, но только Вы сами себе в этом не можете признаться. :)

но и не считаю, что способность сострадать и сопереживать - такое уж плохое качество.

никто про это не говорит, что это плохо. Но исходя из Вашего текста, Вы уже так насострадались и напереживались за других, что забыли что такое радость от жизни. Хватит уже, нужно встряхнуться! Не хотите ради себя, тогда ради своего ребенка!

отказалпсь от консервантов и перешла на здоровую еду

Я не про еду говорила, а про эмоциональное состояние. Можно сколько угодно делать зарядку, и питаться правильно, но загнать себя в ящик от каких-то навязчивых мыслей, постоянных стрессов.

так это да. выделить время можно. и оно выделяется, разумеется. иначе никаких сил не хватит. и не полчаса, а больше. но это не отменяет вышесказанного.

Это уже очень радует :cool:

у меня как раз не думать не получается

опять-таки, нужно проявить усилие над собой. Я не говорю, что вообще никогда в свои 30 минут отдыха про ребенка не думать. Но хотя бы самой видеть и пробывать что-то с этим сделать. Я начинала вот с чего. Когда ложила Пашку спать, чаще всего шла за комп. Перед компом на А3 листе большими буквами написала "Таня, этот час только твой, это час тишины. Есть только ты и больше никого!" Сяду, прочитаю и откину мысли про развитие. Так же по всей квартире были расклеены бумажки "Ты злишься, отойди, отстранись 5 минут и возвращайся". И реально, когда я уже была на грани, прочту, посажу Пашку на кресло, выйду. Похожу по комнате 3-5 минут, подышу, и возвращаюсь с новыми силами. По мере того, как такая практика стала прочно сидеть в мозгах, бумажки снимались.)))

разные темы - это не интересно. да и нет у меня подруг. но мне действительно просто не интересно. скучно.

А вы думаете мне было интересно болтать о погоде, когда я не знала что с моим ребенком?! Думаете много подруг меня поддержало с решением родить инвалида - ага, разбежались почти все, осталась одна единственная, которая сама в своих семейных проблемах погрязла выше крыше. Нашла людей в сети. Да было очень тяжело налаживать контакт, общаться, складывать слова в предложения так, чтобы красиво получалось и не веяло отчаянием, точкой, страхом, болью. Со временем из Х-человек отсеиваются лишние, остаются единицы, с которыми и можно поговорить о всяком разном. Мне стало интересна их жизнь, не просто на словах, а по настоящему. Я стала переживать за их детей - обычных детей. Со временем перестала грустить от того, что чей-то ребенок "это! уже умеет, а мой и подавно нет. И не факт что научиться.  Это так трудно, так больно было переступить через себя, свою боль. Но это нужно сделать. Если бы я тогда этого не сделала, то застряла в своих страданиях, своем горе, которое НИКТО не понимает. А общаясь, я начала выговаривать его другим, я научилась говорить что я чувствую, как я чувствую, и люди стали меня понимать. Не сразу, так как нужно правильно донести информацию до "непросвещенных" в нашу рутину людей. Один не понял, другой не понял, третий переспросил, а четвертый все понял и дал очень дельный совет. Вот как-то так.

психологи говорят, что эмоцию надо прожить. прочувствовать. и только тогда она отпустит. потому что мы так устроены - человек устает от горя тоже. и на смену приходят другие эмоции. но если не прожить плохое, а запихнуть куда подальше - то оно будет вылазить и портить жизнь. может, у меня именно так???

Это называется дойти до дна. Суть с в том, чтобы побыть в своих эмоциях (горе, в нашем случае), дойти до дна - понять что дальше так жить невозможно, оттолкнуться и с новыми силами жить дальше. Вы просто застряли в этом состоянии. По характеру Вашего письма, нетрудно догадаться о том, как Вам тяжело и как Вас уже это все достало, но и при этом Вы сами себе в своей проблеме не хотите признаться, делаете отговорки (мне не интересно и всякое такое). Для того, чтобы сделать рывок, нужно еще чуть-чуть усилий - понять, что дальше жить так невозможно (можно конечно, но это не жизнь а существование), что дальше будет только хуже. И что уже сегодня нужно что-то менять!
Я бы очень хотела бы Вам помочь, так как для себя я нашла оптимальный "рецепт" счастья, и очень хочу, чтобы другие семьи воспитывающие особенных детей, так же могли жить счастливо (на сколько это возможно).

Отредактировано Tania-koshka-vola (27-12-2015 23:10:20)

+2

26

" если я Вам скажу, что еще немного и от такой жизни, может "снести мозги" и придется в лучшем случае пить таблетки, в худшем, Вы можете оказаться в психушке"
я вам скажу, что вы сильно ошибаетесь. :)
если бы я не выдерджала - это уже случилось бы, когда все было острее и ситуация казалась "ужас-ужас". теперь - не ужас. пришло решение многих проблем, нашлись ответы намногие вопросы. но что-то еще осталось.

"Я Вам говорю, что можно жить иначе, пускай не так как живут с обычными детьми, но вполне неплохо. Вы, вроде как сами понимаете, что Вам тяжело, и при этом не хотите ничего менять. Даже попробовать что-то сделать - хуже уже явно не будет. Сначала где-то через силу, а потом, кто его знает,"
а где я спорю с первым утверждением и говорю, что нельзя??? конечно, можно. и у многих это получается. у меня- нет. об этом и сказала.
что конкретно вы подразумеваете под "попробовать что-то сделать"?
я упустила, что вы имели в виду. встречи с подругами в кафе? те подруги, с которыми я хотела бы пообщаться на самом деле, живут как минимум в минске. кто-то еще дальше. мы в скайпе общаемся. вы про это? как часто надо общаться, по-вашему? это действительно что-то изменит?
я менять хочу. очень жаль, что вы не поняли это уже исходя из того, что я пишу здесь. если бы не хотела - вообще не заходила бы в тему. :) знаю, что это не легко. что надо менять образ мышления. я думаю, ищу варианты. возможно, до чего-то хорошего и додумаюсь.
попытки куда-то выходить с целью развеяться - вы про это? уверяю вас, такие попытки были! раньше в теплую погоду (только когда совсем холодно не было) раз в неделю на дачу ездили, или в гости к родителям (ребенок бабушке - и мы отдохнуть могли, переключиться). я бросила это только месяцев 10 назад. когда поняла, что это бесполезно.

"Таня, этот час только твой, это час тишины. Есть только ты и больше никого!" Сяду, прочитаю и откину мысли про развитие. Так же по всей квартире были расклеены бумажки "Ты злишься, отойди, отстранись 5 минут и возвращайся".
у меня есть час тишины. насколько это вообще возможно в однокомнатной квартире, где живут четыре человека плюс девайсы.
перед сном я книги читаю. разные, художественные. сейчас Алексиевич в руки попала - великолепный автор, к слову. книги мне позволяют отвлечься, да. но потом же приходится возвращаться в свою реальность. и
от этого легче не становится.
"А вы думаете мне было интересно болтать о погоде, когда я не знала что с моим ребенком?! "
я ничего такого как раз не думаю. :)

"Мне стало интересна их жизнь, не просто на словах, а по настоящему. Я стала переживать за их детей - обычных детей. "
мне не интересна. увы.
я не по-ни-ма-ю, как можно свою жизнь, свое драгоценное время тратить на всякую ерунду.

"сами себе в своей проблеме не хотите признаться, делаете отговорки (мне не интересно и всякое такое). "
я пишу абсолютно искренне.
и наивно рассчитываю на помощь. если это возможно.

"понять, что дальше жить так невозможно (можно конечно, но это не жизнь а существование), что дальше будет только хуже. "
почему невозможно? я же живу. человек в любой ситуации может жить. хорошо или плохо это другой вопрос.
хуже не будет - мы уже настолько продвинулись, что будет только лучше.

все, что вы пишите, относится к острой стадии, мне кажется. у меня же - тупая и хроническая.

+1

27

Karusel, пишите, пишите много в этой теме, так Вам будет становиться чуть-чуть легче ( очень на это надеюсь ).
Нам помогало еще и то, что мы видели перед собой положительные примеры взрослых и ЖИВЫХ детей.
С подругами-труднее, они действительно все разбегаются. Но ведь можно найти новых. Пытайтесь. У меня получилось (пришлось проделать огромную работу над собой).

Karusel написал(а):

я не по-ни-ма-ю, как можно свою жизнь, свое драгоценное время тратить на всякую ерунду.

Понять невозможно, но надо позволять себе и заставлять себя тратить хотя бы 30 минут в день на эту ерунду.

Karusel написал(а):

но потом же приходится возвращаться в свою реальность. и
от этого легче не становится.

Нас реальность не отпускает никогда, мы отдаем себе полный отчет в том, что растим ребенка-инвалида. Но это абсолютно не значит, что мы не можем отдохнуть- пришлось долго учиться, именно учиться, отдыхать).

Если у Вас есть вопросы или просто захотите поговорить, пишите в ЛС

+1

28

что конкретно вы подразумеваете под "попробовать что-то сделать"?
я упустила, что вы имели в виду. встречи с подругами в кафе? те подруги, с которыми я хотела бы пообщаться на самом деле, живут как минимум в минске. кто-то еще дальше. мы в скайпе общаемся. вы про это? как часто надо общаться, по-вашему? это действительно что-то изменит?

под словом "попробовать" понимаю следующее - начать искать общение на стороне (то что Вы общаетесь по спайпу это очень хорошо, но я понимаю, что это подруги по несчастью - такие же мамы особенных детей). При этом Вы пишите, что считаете ерундой разговоры про всякое разное.. Так, а о чем же вы с подругами по скайпу говорите? Про болячки детей?, Про развитие? Если да, то было бы неплохо добавить к этим подругам еще подруг, обычных. Я не расскажу Вам про универсальную формулу общения, она у Вас появиться сама в процессе взаимодействия с другими людьми. Первое время мне было тяжело вести переписку. Я не знала что писать, как писать, сколько писать. Что рассказывать... Потом вятнулась, и пошел "словесный понос" - мне хотелось писать обо всем, что меня беспокоит. Потом и эта стадия прошла и я вышла на новый уровень, где мне хочется общаться с людьми раз-два в неделю (по переписке), и раза два в неделю по телефону с очень близкими людьми (которые таковыми стали в процессе моего с ними общения).

я менять хочу. очень жаль, что вы не поняли это уже исходя из того, что я пишу здесь. если бы не хотела - вообще не заходила бы в тему. :) знаю, что это не легко. что надо менять образ мышления. я думаю, ищу варианты. возможно, до чего-то хорошего и додумаюсь.

Это я все поняла)))) Я хочу лишь Вас подтолкнуть))) Только вы сами знаете как решить эту задачу именно для себя. Но для этого, кто-то должен дать по голове)))) Мне дали, я очухалась, и меня это очень встряхнуло!

попытки куда-то выходить с целью развеяться - вы про это? уверяю вас, такие попытки были! раньше в теплую погоду (только когда совсем холодно не было) раз в неделю на дачу ездили, или в гости к родителям (ребенок бабушке - и мы отдохнуть могли, переключиться). я бросила это только месяцев 10 назад. когда поняла, что это бесполезно.

Отдыхать не бесполезно. 10 месяцев назад - вот дела... Долго.. Скорее всего, вы просто не могли до конца отвлечься, и поэтому Вам это показалось бессысленным. Я просто жду не дождусь, когда я могу побыть одна, сходить куда-то - отвлечься, и знать что это только мое время. Дети детьми, но я тоже живая и хочу жить - нормально жить. Да в моей жизни тоже идут не самые лучшие перемены - развод, дележка имущества, но это тоже отрезвляет. Я уже пару раз ходила на свидания, я вижу, что имея особенного ребенка, я интересна мужчинам, мне есть о чем поговорить, и они приглашают повторно))))) Меня очень радует, повышает свою самооценку.

+6

29

lena написал(а):

Karusel написал(а):
я не по-ни-ма-ю, как можно свою жизнь, свое драгоценное время тратить на всякую ерунду.
Понять невозможно, но надо позволять себе и заставлять себя тратить хотя бы 30 минут в день на эту ерунду.

так жизнь он ж не только из высокопарных дел состоит, вокруг нас все что-то копошиться, что-то происходит, вы облачившись в шоры "я ответственно ращу особенного ребенка" пропускаете жизнь мимо, вы движетесь по единственному тоннелю, у вас не отклонений в стороны, а там тоже свой мир и возможно он будет вам интересен, полезен. Новая ваша эмоция может стать толчком для чего-то нового у вашего ребенка.
Tania-koshka-vola
как вы мне нравитесь, аплодирую стоя.
Karusel
хочу вам пожелать не "держись и все такое подбадривающее", желаю вам просто расслабиться на минуточку, улыбнуться пустяку

+2

30

lena написал(а):

Karusel, пишите, пишите много в этой теме, так Вам будет становиться чуть-чуть легче ( очень на это надеюсь ).

спасибо. но думаю, что уже поднадоела со своими "простынями". утомила людей.

lena написал(а):

Нам помогало еще и то, что мы видели перед собой положительные примеры взрослых и ЖИВЫХ детей

ДА! у меня тоже есть примеры. и тоже на них мысленно опираюсь.

lena написал(а):

Понять невозможно, но надо позволять себе и заставлять себя тратить хотя бы 30 минут в день на эту ерунду.

у меня моя "ерунда". я трачу время на книги (люблю фэнтези и историю, качественную публицистику) и рыбок (у меня два аквариума). но я прекрасно осознаю, что эта "ерунда" совсем не ерунда, она даёт мне возможность разгрузить голову и отвлечься. а чужая "ерунда" не катит, почему-то. ну вот смешно мне слушать например, жалобы на начальство или на зарплату. не нравится работа - поменяй. это не невозможно. или жалобы на то, что ребёнок разрисовал обои. да если бы мой мог держать фломастер в руках - пусть хоть на лбу у меня маркером рисует! я плохой собеседник. я не посочувствую. потому что в моей системе координат это не проблема ни разу. это несравнимо, понимаете? потому что я хотела бы поставить на ноги неходячего ребёнка. совсем-совсем неходячего. пока есть шанс, думаю, надо его пользовать. потому что время работает не на нас.

lena написал(а):

Но это абсолютно не значит, что мы не можем отдохнуть- пришлось долго учиться, именно учиться, отдыхать).
Если у Вас есть вопросы или просто захотите поговорить, пишите в ЛС

можно вопрос? учиться отдыхать - это значит "разрешить себе отдыхать"?

Tania-koshka-vola написал(а):

Так, а о чем же вы с подругами по скайпу говорите? Про болячки детей?, Про развитие?

примерно, так. мы делимся проблемами, вместе что-то советуем полезное друг другу, делимся успехами. и, скажу вам, так искренне и ярко за моего ребёнка может порадоваться только тот, кто немножко столкнулся. можно сказать, что мы понимаем друг друга так, как не понимают другие. но это общение да, скорее тематическое, чем свободное.

Tania-koshka-vola написал(а):

Только вы сами знаете как решить эту задачу именно для себя

это точно.

Tania-koshka-vola написал(а):

Но для этого, кто-то должен дать по голове)))) Мне дали, я очухалась, и меня это очень встряхнуло!

поняла.

Tania-koshka-vola написал(а):

10 месяцев назад - вот дела...

а для меня это ооочень мало. несколько лет - это срок. а месяцы - они летят как птицы, я не успеваю их улавливать в голове. кажется, вот только-только справляли 2014 год, а уже 2015й заканчивается.

Tania-koshka-vola написал(а):

Скорее всего, вы просто не могли до конца отвлечься

именно так.

Tania-koshka-vola написал(а):

Я просто жду не дождусь, когда я могу побыть одна, сходить куда-то - отвлечься, и знать что это только мое время. Дети детьми, но я тоже живая и хочу жить - нормально жить.

я никогда уже не смогу жить "нормально". я спокойно это уже принимаю. у меня есть МОЁ время. но мне надо его заработать. как это ещё назвать... чтобы мне куда-то выйти из дома (а с моим ребёнком я иногда кажусь себе пленницей, запертой в четырёх стенах), мне нужно просить. просить бабушек. просить сестру. просить их поменять планы и дать мне возможность сходить к врачу полечить зуб. например. несколько лет... и они тоже подустали. не отказываются, но... я лишний раз крепко подумаю, прежде чем просить... в общем, вы поняли.

Мила написал(а):

так жизнь он ж не только из высокопарных дел состоит,

так я и не об этом. у меня сплошная рутина изо дня в день. и никаких высоких материй. просто занимаемся с утра до вечера. пока силы у меня есть.

Мила написал(а):

вы облачившись в шоры "я ответственно ращу особенного ребенка" пропускаете жизнь мимо

да. именно так. я пропускаю мимо весь тот бред, который отнимает драгоценное время, которое, повторю "работает против нас". это мой защитный механизм, чтобы не распыляться. вот о чём я и писала выше. не понимает народ. как можно пахать не разгибаясь, чтобы научить парализованного ребёнка ползать на животе от стенки до дивана? можно. как можно вкалывать днями, чтобы ребёнок, у которого не сфокусировано зрение, научился различать цвета и у него нормализовались сосуды глазного дна? можно. вы пишете так, словно проблемы моего ребёнка даны как данность и моя проблема в том, что я "кочевряжусь" и не могу их принять, пропустить через себя, отпустить и жить спокойно с тем, что есть. так вот - это большое заблуждение! наши проблемы - РЕШАЕМЫ. они не навсегда. ещё можно поправить ситуацию! особенно, пока ребёнок ещё не большой. даже если врачи не дают нам ни одного шанса. есть возможность. есть положительные примеры. есть и наши результаты. помните Алису в стране чудес??? королева говорила - надо быстро бежать, чтобы стоять на месте. так вот и у нас! надо заниматься, чтобы хотя бы не было ухудшений. заниматься со всем - глаза, уши, кисти, стопы, тазобедренные, грудные мышцы (большая и малая), развод коленей, локтевые контрактуры разрабатывать, шейный отдел позвоночника, растяжка мышц задней поверхности бедра... если что-то не делать - идёт ухудшение - возникают тяжи и жгуты вместо мышц. если мышцу ежедневно не нагружать и не растягивать - она укорачивается. теряет эластичность. и это "что-то" занимает целый день. вот и весь мой выбор - или ребёнка спасать или по кафе ходить. я сильно устаю физически. у меня в спине стреляющие боли. но это такая мелочь по сравнению с достижениями моего ваньки. если бы я могла - я бы свою жизнь отдала бы, чтобы только ему помочь... а вы про зашоренность... :( я от усталости забываю где у меня в доме холодильник, а где стиральная машина... какие уж тут разговоры о высоком...

0


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Особенные детки » Особенный ребенок в семье.