Форум для мамочек Бреста

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Благотворительность » Ванечке нужна помощь! Сын нашей форумчанки.


Ванечке нужна помощь! Сын нашей форумчанки.

Сообщений 91 страница 120 из 134

91

08.07.2016
5 руб. 3 коп. пришли на телефон - большое спасибо!

Отредактировано Karusel (13-07-2016 11:13:59)

0

92

ночь. хорошее время думать и писать. достучаться.
недавно узнала, что есть день людей с СД (синдромом дауна) и день людей с аутизмом (день распространения информации). и, оказывается, нет дня людей с дцп. а у остальных людей нет информации по этому поводу. я всё понимаю, я раньше тоже не знала, что это. и думала (уж простите), что такие вещи случаются только с ассоциальными мамами, а у меня, такой хорошей, ничего подобного не случится. случилось. как и многих других мам. недоношенный ребёнок. или обвитие пуповиной и асфиксия. и всё. сначала - рвущая душу неизвестность - выживет ли ребёнок. каждый день приходишь в реанимацию чтобы услышать - без изменений, состояние стабильно тяжёлое... это хорошо, на самом деле. когда стабильно тяжёлое. потом просто тяжлое. с ним нас. собственно, и выписали.
а дальше я узнала, что такое дцп.
оказывается. дцп бывают разные. и разница колоссальная. как насморк и пневмония. но мало кто в этом разбирается. поэтому я расскажу. есть гемипарезы. это вообще даже не считается. одна конечность - ручка или ножка чуть хуже работают. парез на медицинском языке значит - ограниченность движения. даже если вообще ничего не делать диагноз благоприятен. хотя и есть некоторый некомфорт.
дальше. есть спастическая диплегия. это когда ручки хорошие, а ножки спастичные. плохо ходят. не сахар, конечно, но и не катастрофа. прогноз тоже благоприятный.
продолжаю. есть спастический тетрапарез. а вот это жопа. плохо работают руки и ноги. но есть корпус. это хорошо. прогноз неблагоприятный. затронуты сенсорные каналы. но при должном старании и терпении ребёнка можно вывести на неплохой уровень. знаю немало деток со спастическим тетрапарезом, которые в школу ходят вместе со здоровыми.
и наконец, двойная гемиплегия. это полная жопа. самообслуживания ноль. ребёнок весь скрючен. прогноз неблагоприятен. поэтому и благотворительные фонды таких деток не берут в подопечные. речи нет. движения нет. СИДЕНИЕ И СТОЯНИЕ НЕВОЗМОЖНО. это так у нас написано. да, Да. это наш диагноз. при котором ваня говорит словами. стоит. сам может сидеть (пусть пока и недолго). ходит по квартире сам (с моей помощью). тот факт, что мы ходим, и говорим, уже говорит, что мы прыгнули выше головы. и мы не остановимся. мы восстановимся до состояния обычного ребёнка. чего бы мне это ни стоило. да, нас списали в "неперспективные" умные тёти и дяди из медицинских и благотворительных заведений. поэтому нам не на кого рассчитывать. у нас есть только вы услышьте нас, пожалуйста, и отзовитесь. нам сложно, но мы не сдадимся. и просим вас о помощи. мы работаем дома. смысла ездить на реа-курсы нет никакого. потому что работа должна вестись дома КАЖДЫЙ ДЕНЬ. а не две недели. единственный человек, который помогает таким "тяжёлым" деткам, которых не берут даже в фонд Шанс, потому что они неперспективные, это Светлана ГРибова. которая сама восстановила до уровня здорового человек своего сына с дцп. сейчас ее максиму 21 год. он ходит и двигается как здоровый человек. а был из самых тяжёлых.
мы ездим к Свете на курсы, чтобы перенимать умения и навыки. чтобы дома работать самим и самим выводить ваню на нормальный уровень. поэтому прошу - помогите нам. любая помощь приветствуется. да, нам сложно. да, мы пытаемся сделать невозможное. наши замечательные врачи не из вредности говорят, что наша форма дцп неизлечима. они из опыта так говорят. я их не виню. но я вижу другой выход. и я знаю, что этот выход существует. мозг пластичен. его можно научить. обучить навыкам. что мы и делаем. помогите нам в этом нелёгком деле. пожалуйста. нам надо закрепить ходьбу. научиться есть ложкой. освоить чтение.

+8

93

продолжу. у нас гемиплегия. плегия - это отсутствие движения. в отличие от пареза, где движение есть, но ограничено. у нас в городе НЕТ деток с двойной геми, которые ходят. двойная геми - значит полная ...опа. ни руки, ни ноги, ни корпус. а мы ходим. с ходилкой так вообще сам ходит. без ничего, ногами, с моими поддержками. цель вробще довести ребенка до нормального состояния. невозможно? да. так нам скащали умные тети и дяди с медицинскими дипломами. а мы... а у нас другого выхода нет. ваня передвигается на четвереньках с поддержкой, стоит с нижними поддержками (под коленками держу), ходит с нижними поддержками, сидит сам на стуле и немного на полу с вытянутыми ногами. работы еще выше крыши. ехать на курс в октябре, времени немного, а собрать осталось около 500 у. е. что я прошу? прошу поверить в нас. и дать нам этк возможность - восстановиться. а уж мы не подкачаем. всем желающим узнать больше - мой номер тел. 792-94-60.

+3

94

одна девушка из телевизора сказала: я делаю дрброе дело не ради вас, а ради себя. чтобы жить с ощущением, что я кому-то действительно помогла. и это ощущение дарит мне крылья и плюсы в карму. :) с этим можно спорить, но ощущение-то есть, что для кого-то вы добрый фей или дрбрая фея и от вас многое зависит

0

95

никакого ответа, отписки за несколько недель. ну что ж - и за это спасибо. :)

0

96

девочки. и мальчики.  можно, я с вашей помощью проведу социальный эксперимент? что требуется? отписаться, почему вы здесь. здесь значит на этой страничке ветки.  почему? просто так. из любопытства. на фоне ваших проблем мои кажутся решаемыми. случайно попал. любой Ваш ответ важен и его учтут. в любом случае - спасибо за честность.  всего вам хорошего :)))

0

97

Karusel написал(а):

девочки. и мальчики.  можно, я с вашей помощью проведу социальный эксперимент? что требуется? отписаться, почему вы здесь. здесь значит на этой страничке ветки.  почему? варианты ответа. просто так. из любопытства. на фоне ваших проблем мои кажутся решаемыми. случайно попал. любой Ваш ответ важен и его учтут. в любом случае - спасибо за честность.  всего вам хорошего ))

.
если вы когда-нибудь ловили себя на мысли - да какая разница, что я думаю на самом деле - это тот самый случай единичного исключения. меня очень интересует Ваше непредвзятое мнение. потому что мне и моему ребёнку жить в этом мире. мне ВАЖНО, что думаете ВЫ. поэтому вам - обязательный плюс от меня за честное мнение. заранее спасибо. ;)

Отредактировано Karusel (27-11-2016 21:57:55)

0

98

Все Ваши новости читаю в дневнике.А здесь обязательно просматриваю.Вдруг Вам с Ванюшей что-то надо, а я смогу чем-то помочь.

+1

99

Гармония написал(а):

Вдруг Вам с Ванюшей что-то надо, а я смогу чем-то помочь.

Так же читаю на форуме именно по этой причине. Ну и плюс каждый раз открываю апнутую темку, в надежде причитать пусть о маленьких, но победах и успехах.

+2

100

ирина - спасибо!
уважаемые форумчане. если вы боитесь показаться не в лучшем свете - забудьте об этом. не существует плохоо мнения. любое мнение это рещультат. спасибо!

0

101

Karusel
...узнать, чем могу помочь сейчас, а еще, что есть новые шажочки к долгожданным успехам у вас в Ванечкой! Сил, крепкого здоровья вам и ты, Оля, будь смелее, обращайся и общайся. помнишь про маленькое правило "маски в самолете"? Сначала помочь себе, чтобы смочь позаботиться о ближнем

0

102

Оля, не могу промолчать. Слежу за вашими успехами уже несколько лет в вашем дневничке на ребёнке и мы даже встречались с Вами в жизни пару раз и думаю, в этом году тоже встретимся). Сначала зацепило то, что наши сыновья-тёзки и возраст одинаковый, а потом стала следить за темой, так как зацепили Вы. То, с каким упорством Вы двигаетесь к цели, какую колоссальную работу проделываете, изучаете материал, методики, применяете это на практике, - это не может не вызывать восхищения Вами. А главное то, что это приносит результат и вы доказываете всем, и себе и нашей медицине, что невозможное - возможно.

Именно Вы, Оля, ШАНС Ванечки на полноценную жизнь, потому что в вас скрыт какой-то невероятный потенциал, невероятная сила. И я верю, что Вы добьётесь намеченной цели. Вы не представляете, как я радуюсь, когда Вы пишете о новом Ванином достижении, новой умелке, публикуете видео. И я думаю, нас таких много, кто просто тихо читает, радуется и тихо помогает

А по теме хочу сказать, что Вам надо научиться просить о помощи и делать это на многих ресурсах. Да, вероятно, большинство пройдут мимо, но найдутся и те, кто поможет, кто откликнется на Вашу просьбу. Но для того, чтобы кто-то откликнулся, надо бросить этот клич. Поэтому пишите или копируйте Ваши посты и на этот форум, ведь у нас много отзывчивых форумчанок.

Я хочу призвать наших форумчанок помочь Вам сейчас. Я знаю, что в последнее время Вы столкнулись с неприятностями в плане Ваниного здоровья и чтобы дальше полноценно заниматься восстановлением, Вам необходима материальная помощь на оплату домашней программы по Доману.

Девочки, давайте поможем Ванечке :flag: Любая сумма будет неоценимым вкладом на пути к Ваниному восстановлению :flag:
А ещё у Ванечки через две недели день рождения)

Отредактировано Мами (28-11-2016 12:34:16)

+3

103

Karusel написал(а):

девочки. и мальчики.  можно, я с вашей помощью проведу социальный эксперимент? что требуется? отписаться, почему вы здесь. здесь значит на этой страничке ветки.  почему? просто так. из любопытства. на фоне ваших проблем мои кажутся решаемыми. случайно попал. любой Ваш ответ важен и его учтут. в любом случае - спасибо за честность.  всего вам хорошего ))

Хочу поподробней узнать,как живут особенные дети и их родители,задуматься,почему именно так случается с людьми.Вспомнтить ,что рядом беда,а мы зачастую не ценим,что имеем.
И конечно,помочь,чем смогу.

0

104

Здравствуйте, Ольга. Я на этом форуме сравнительно давно, но посещаю его к сожалению редко. Сегодня случайно зашла в ветку Консультации психолога и увидела раздел Как не сойти с ума (что сейчас очень близко мне, т.к. сама мама особенного ребенка). Раньше читала Вас на ребенке и читала потому, что огромное уважение к Вам и Вашей каждодневной работе. И пишете очень интересно. Хоть мы  не знакомы лично(только созванивались пару раз), я каждый раз радуюсь Вашим успехам и черпаю для себя новый заряд энергии и сил для работы со своим сыном. Вот где-то год не читала Вас, а тут такие успехи у Вани и это здорово!!! Низкий поклон Вам за то, что делаете и каждый раз доказываете и врачам и в первую очередь нам(родителям), что все возможно, даже прыгнуть выше собственной головы!!! Успехов Вам и Ванечке!!!

0

105

вау! девы, вы такие классные и клёвые, а я такой лох, что жму на плюсики, а мне какое-то окно левое выплывает. вы классные. и этот пост ВАМ. спасибо ВАМ. мир держится на таких как вы. (девочки, как на этом форуме благодарность выразить?).

0

106

"

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

А по теме хочу сказать, что Вам надо научиться просить о помощи и делать это на многих ресурсах. "
мне это очень сложно. надо надавить пяткой себе на горло. мы же гордые варяги. мы же ж не сдаёмся... хотя уже от гордости только горстка пепла осталась...

0

107

Каrusel,как у вас дела,как Ваня?Есть ли новые успехи?
Что сейчас вам больше всего необходимо?

0

108

успехи... мне сложно судить. нашим сейчас успехом была бы чистая электроэнцефалограмма. сейчас проблемы с эпи. и здесь, к сожалению, ничем не помочь. просто пожелайте нам успехов )))

0

109

Желаю вам успехов.Вы многого добились,вы молодец.Не опускайте руки!Чудеса случаются с теми,кто в них верит.

Отредактировано ТРИ ДЭ (01-05-2017 23:42:59)

0

110

http://s0.uploads.ru/t/CI6Yy.png
http://s1.uploads.ru/t/nPwAu.png
наши похвастушки.
с последнего курса реабилитации
а вам слабо? :)))

+14

111

девочки, очень-очень нужна помощь. я ЗНАЮ, какие вы добрые, отзывчивые и искренне желаете помочь. это дорого стоит. поддержите нас, пожалуйста, ещё раз.
1. у вани есть проблемы в зоне ствола мозга. всё серьёзно. наши врачи разбираться в проблеме не хотят. поэтому я ищу варианты сама. и вариант есть. заочная программа  в Институтах Человеческого Потенциала (сша, филадельфия). они нам в прошлый раз помогли безмедикаментозно избавиться от судорог и, надеюсь, и теперь помогут. ехать никуда не надо, они нас знают, просто по почте отправляю им анализы и по скайпу получаю рекомендации. если бы мы у них очно не были бы, такой фокус не прокатил бы. а сейчас это для нас вариант. но стоит это удовольствие 280 у.е. в месяц. за апрель у меня деньги есть, а чем за май платить - не знаю. а впереди ещё июнь-июль и так до марта 2018 (программа на год рассчитана).
2. понравились фото? вот и мне нравятся. при том, что на фото ребёнок с САМЫМ тяжелым поражением мозга. с САМОЙ тяжёлой потерей здоровья и вообще бесперспективный и спастичный от ушей и до пяток. чтобы продолжать требуется новый курс на октябрь 2017. стоимость 2200 у.е.
3. просто ВАША помощь делать паттернинг. микрорайон - ЮЗМР2. время это занимает 1 час 20 минут. что-то типа волонтёрства. что делать - нужны третьи руки держать голову. это что-то типа специального упражнения. это несложно. приходите, пожалуйста. очень надо. )))

0

112

Karusel написал(а):

девочки, очень-очень нужна помощь. я ЗНАЮ, какие вы добрые, отзывчивые и искренне желаете помочь. это дорого стоит. поддержите нас, пожалуйста, ещё раз.
1. у вани есть проблемы в зоне ствола мозга. всё серьёзно. наши врачи разбираться в проблеме не хотят. поэтому я ищу варианты сама. и вариант есть. заочная программа  в Институтах Человеческого Потенциала (сша, филадельфия). они нам в прошлый раз помогли безмедикаментозно избавиться от судорог и, надеюсь, и теперь помогут. ехать никуда не надо, они нас знают, просто по почте отправляю им анализы и по скайпу получаю рекомендации. если бы мы у них очно не были бы, такой фокус не прокатил бы. а сейчас это для нас вариант. но стоит это удовольствие 280 у.е. в месяц. за апрель у меня деньги есть, а чем за май платить - не знаю. а впереди ещё июнь-июль и так до марта 2018 (программа на год рассчитана).
2. понравились фото? вот и мне нравятся. при том, что на фото ребёнок с САМЫМ тяжелым поражением мозга. с САМОЙ тяжёлой потерей здоровья и вообще бесперспективный и спастичный от ушей и до пяток. чтобы продолжать требуется новый курс на октябрь 2017. стоимость 2200 у.е.
3. просто ВАША помощь делать паттернинг. микрорайон - ЮЗМР2. время это занимает 1 час 20 минут. что-то типа волонтёрства. что делать - нужны третьи руки держать голову. это что-то типа специального упражнения. это несложно. приходите, пожалуйста. очень надо. )))

0

113

Придти не смогу,нет возможности,а вот деньги бы перевела,только скажите куда.

0

114

спасибо большое! через банк (на счёт) очень сложно - и очереди. может, проще в городе встретиться?
можно созвониться и договориться.

и всегда можно на телефон денежку положить
375-29-792-94-60

0

115

Встретиться сейчас не смогу,извините,а на тел.положу деньги.

Отредактировано ТРИ ДЭ (01-05-2017 23:47:50)

0

116

Девочки,давайте все дружно поможем Ване,каждый из нас может оказаться в тяжелой жизненной ситуации,не проходите мимо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Кто чем может!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

0

117

Положила вам денюжку на тел.

0

118

Большое спасибо!

0

119

Скажите, пожалуйста, а что надо сделать, чтобы тоже, как Максимка, попасть на первую страничку форума в объявления?

сижу и не знаю, в какие слова облечь мысли.
написать о том, как неимоверно физически тяжело? настолько тяжело, что от напряжения у меня на руках красные пятна вылазят и спина давно не разгибается и на костяшках ног (голеностоп) мозоли, потому что ползаю по полу, водя ваню на "высоких коленях"?
написать о том, что в отличие от других детей с дцп, наш диагноз предполагает полный паллиатив - положить ребёнка и не трогать ибо бесперспективный и вообще таких тяжёлых НИКТО в мире не восстанавливает... чтобы на секундочку это представить, можно погуглить про Дашу Журбину. или про любых других детей с нашим диагнозом.

написать о том, что голова лопает от мыслей, где взять денег на следующий курс?
а может, написать о наших результатах? но что они скажут человеку, который "не в теме" и который не знает, СКОЛЬКО каторжного труда вложено в каждую нашу умелку? если бы я могла на кого-то оставить ВАню и пойти работать.... честное слово, этой темы не существовало бы. иметь голову, руки и ноги и не суметь заработать... это из разряда невероятного... но когда у тебя на руках ребёнок, с которым только ты можешь работать. ежедневно и многочасно.... как сказала моя знакомая "особая" мама - это похуже, чем тюрьма. Я связана по рукам и ногам. к счастью или к сожалению, я не об этом. я констатирую факт. нанять кого-то и выйти на работу тоже не вариант по той же причине - никто не сможет работать с ваней как я. Плюс полная неуверенность в завтрашнем дне. Плюс неготовность общества видеть рядом не совсем обычного человека......

я не выбирала этот путь. я просто не знаю, как поступить иначе. все свои силы трачу на занятия с Ваней (разминка на мяче, растяжки как на фото на зелёном мяче, проходки на руках, проходки по комнате на высоких коленях, проходки на ногах с удержанием корпуса, проходки в туторах на четвереньках, различные комплексы упражнений на профессиональных фитболах с виброплатформой...). а он большой мальчик (метр 20) и тяжелый по весу. и я занимаюсь, а у самой слёзы непроизвольно текут от того, как это трудно и мне физически больно (выбитые суставы больших пальцев рук, особенно болезненны). и меня не хватает ни физически, ни морально ещё и зарабатывать. да у меня сил себе еды приготовить порой нет.
поэтому... если кто-то нам поможет - буду КРАЙНЕ БЛАГОДАРНА.
если кто-то подскажет, в какую организацию обратиться за спонсорской помощью - тоже скажу спасибо.
как всегда сумбурно. но от души.

0

120

разрешите отписаться по поступлениям на телефон (много людей откликнулось - спасибо вам)

01.05. - 12 руб.
03.05 - 20 руб.
03.05. - 30 руб.
03.05 - 10 руб.
04.05 - 2 руб.
08.05. - 3 руб.
09.05. -10 руб.
10.05. - 10 руб.
10.05. - 10 руб.
11.05. - 50 руб.
14.05. - 30 руб.
14.05. - 20 руб.
23.05. - 10 руб.
23.05. - 10 руб.

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ.
на сегодня у меня собрано 735 у.е.
ещё раз спасибо!

+1


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Благотворительность » Ванечке нужна помощь! Сын нашей форумчанки.