Форум для мамочек Бреста

Объявление


Распродажа детских книг

Инклюзивный центр Авокадо

ВесеняяЯрмарка чудес 2021

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка


Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка

Сообщений 31 страница 60 из 129

31

http://vkontakte.ru/feed#/club34122661

Новая темка в контакте
Присоединяйтесь

0

32

В конце месяца буду передавать деньги маме Оксане. Если еще есть желание помочь, девочки, приносите в салон в ящичек или звоните мне 7277281 - я подъеду, заберу и отвезу :)

0

33

Деньги передать пока не удалось (поездка в Минск совралась), поэтому мы все еще их собираем в нашем ящичке :)

А вот - новости про Петю
http://www.rh.by/by/156/50/4215/

0

34

Если у кого-то будет желание что-то ему купить и передать (он очень любит аудиокниги, может, какие-то познавательные книги) - пишите мне в личку - я приеду заберу. Собираю посылку для Петьки - или отправлять буду, или передавать через людей.

0

35

А вы уже передали Пете посылку?
Или можно мне его адрес.
Есть много рассказов для малышей.

0

36

ЛИЛИ

Посылку еще не передала. Тот мужчина все никак не выедет к ним. Если хотети, можете мне принести - я передам с ним.

0

37

Девочки, открыт сбор средств для Петьки в фонде "Шанс"
Видео можете глянуть тут
http://www.chance.by/home/programs/190.html

Коробочка у нас все еще стоит. Будем собирать пока они не поедут в Германию. Вадим (мужчина, который ездит к ним с Бреста) еще не поехал туда, поэтому денюжку пока не передали.

0

38

http://uploads.ru/t/y/v/2/yv2h0.jpg
http://uploads.ru/t/a/O/7/aO7pw.jpg

0

39

если я правильно прочитала в Шансе, то с пожертвований налог снимается! как это возожно?! нет слов!  ладно, эмоции при себе оставлю. Вопрос такой, получается лучше наличными жертвовать! может в Аффабели собирают для того чтоб лично отдать? я  не имею возможности оказать ощутимую помощь, но пройти мимо невозможно!

0

40

есть аудиосказки и рассказы, запишу для Пети

0

41

Орхидея

Мы собираем, чтобы отдать лично. Я все жду, пока поедет человек из Бреста к ним, тогда и передам. И пакет уже стоит для него. Так что и рассказы ваши кстати придутся.

0

42

Петя рисует радугу
Татьяна ЖАХОВСКАЯ

«Ах, эти тучи в голубом напоминают море…» — звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют — поют о море — том самом, которого Пете не суждено увидеть. Да и петь возможно лишь в те редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих всё Петино тело и том, что впереди трёхчасовая перевязка — как и вчера, так же, как и завтра, всё время, всю жизнь.

У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме названия ничего красивого в этой болезни нет. У Пети тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют долго не заживающие раны. Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна, игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может поранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку — кожу с пальцев можно снять, как перчатку. Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете.

Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе по своему умственному развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них, мама и бабушка занимаются с Петей. В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утёсова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными красками. Болтать с Петей — сущее удовольствие: так к месту он умеет употребить разные «взрослые» словечки, с такой изящной интонацией и юмором может отвесить комплимент, что на время даже забываешь о страшных ранах на его теле, о том, что ждет его в жизни дальше.

История Пети стала известной совсем недавно: до этого даже соседи толком не знали, что рядом живет такой мальчик. Что там говорить, родной папа появляется так редко, что от посещения до посещения Петя успевает забыть его лицо.

До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина — мама Пети — обратилась в фонд помощи детям «Шанс». Собранные благотворителями средства позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллёзного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге — там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. К несчастью, у малыша пальцы на руках сращены, теперь они прирастают к ладошке — процесс в последнее время активно прогрессирует. Специалисты Центра буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 €.

Фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить Петино состояние, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения — любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью!

http://uploads.ru/t/q/r/c/qrcY4.jpg
http://uploads.ru/t/G/c/L/GcLM5.jpg

0

43

на днях куплю диски и попробую записать!

0

44

передать в Аффабель или есть другие способы? Вы не в курсе - какой формат записывать - АВИшки, дивиди, .... на чем будут воспроизводить - сидимагнитофон, дивидиплейер, компьютер?

0

45

Орхидея

Передайте в Аффабель
Будут смотреть/слушать на DVD я думаю

0

46

ясно, сегодня начну записывать, а то иногда не получается. получается, что можно не сортировать по форматам и записывать все подряд и папками.

0

47

записала, постараюсь приехать и привезти пораньше. но не знаю когда это будет! сообщите накануне поездки пожалуйста, за день хотя бы!

0

48

Девочки, я тут зашла на страничку Пети в фонде "Шанс" - совсем мало для него собрали :( Давайте поможем ему все вместе! Не хотите стоять в очередях в банк - я готова подъехать куда угодно за денюжкой. Или можете сами у меня на работе кинуть.
С миру по нитке и будет клубок. Очень хочется ему помочь...
Если что, мой мобильный 7277281

0

49

да уж, я смотрела, денег мало жертвуют, все медленнее. в основном Эльвире.

0

50

Девочки довайте поможем кто сколько может,я думаю с нас неубудет а ему очень надо. Я смотрела видео у меня слезы сами текут,они большие маладцы и все будет хорошо толька надо помочь. :canthearyou:

+1

51

а я вот узнала, что в брестское области двое таких детей - в Барановичах и Малорите...

0

52

Сегодня звонила маме Пети: им на зубки нужно что-то около 10 000, все остальное - на ручки, чтобы отделить пальчики от ладошек.

rina
Я знаю, что такие детки есть в Беларуси еще. Но я как-то писала - "есть дети, которые поселяются у меня в сердце..." Петя - один из них.

0

53

teddybear
Наташ, я вот думаю...Смотрю на него, и сердце болит. А если попробовать его маме написать письма с просьбой о помощи Президенту, министру здравоохранения, чтоб помогли или выделили средства. Я понимаю, что шансов мало, но пишут же Президенту преступники прошения о помиловании, почему мать не может хотя бы попробовать???!!! Ее же за это никто не осудит. Пусть попробует разместить просьбу о поможи на росс. сайтах, в газетах, в т.ч. и в ВБ, ведь если есть у нас люди, которые могут кинуть золотой слиток "на купола", может, и Пете они помогут... Смотрю я на эти суммы - собранную и оставшуюся - и понимаю, что толку немного, а ему же сейчас больно...

Отредактировано Anka (27-03-2012 22:37:48)

0

54

Anka

Им уже второй раз собирают. Они верят, что соберут. И в министерстве про него знают. На самом деле у Петьки уже много друзей, много кто им помогает, но когда такие суммы огромные и это только начало, то да сложно...

+1

55

27 числа пжертввали 25 плюс 30 миллинов!

0

56

Добрый день, уважаемы форумчанки! Спасибо большое за ваше внимание к Петиной теме и активную помощь.

Орхидея написал(а):

если я правильно прочитала в Шансе, то с пожертвований налог снимается! как это возожно?!


Согласно законодательству Республики Беларусь пожертвования, находящиеся на благотворительном счете фонда, налогом не облагаются. В случае перечисления пожертвований на счет клиники либо родителям ребенка,  у родителей возникает обязанность с полученного дохода уплатить подоходный налог. Однако в Беларуси законадательство в этом случае предусматривает  предоставление 100% льготы по уплате подоходного налога с физических лиц (при подтверждении медицинскими документами необходимости лечения). Практика работы фонда "Шанс" показывает, что ВО ВСЕХ СЛУЧАЯХ родители получают 100%-ную льготу по уплате налога на благотворительную помощь.
С уважением, фонд ШАНС

P.S. Ув. Орхидея, были бы признательны Вам за ссылку на информацию с нашего сайта, где Вы прочитали, что с пожертвований снимается налог. Спасибо.

P.P.S. Дорогие форумчанки! Мы с радостью  ответим на любые Ваши вопросы - здесь,  через эл.почту info@chance.by или по телефонам 8 (017) 216-93-32, 8 (044) 711-11-17.

Отредактировано Фонд ШАНС (29-03-2012 16:21:18)

0

57

специально поищу эту фразу, которая меня так смутила. "...поступают на счет после обработки с учетом подоходного налога". если я ошиблась - проошу прощения.

0

58

Ув. Орхидея,  если получится найти - будем очень благодарны. Замечания и предложения по работе нашего фонда делают нашу работу более четкой и прозрачной. Спасибо.

Отредактировано Фонд ШАНС (29-03-2012 19:19:53)

0

59

Фонд ШАНС
Спасибо, что вы тут зарегистрировались :) Можно будет получить ответы на вопросы :)

0

60

Фонд ШАНС
Специально для деток, которым Вы помогаете, создана специальная тема
Фонд "Шанс" и его подопечные
Если вам не трудно, вы можете там оставлять сообщения о новых подопечных, т.к. я иногда забываю.

0


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка