Форум для мамочек Бреста

Объявление


Распродажа детских книг

Инклюзивный центр Авокадо

ВесеняяЯрмарка чудес 2021

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка


Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка

Сообщений 91 страница 120 из 129

91

Их называют «дети-бабочки», потому что их кожа хрупка так же, как крыло бабочки. Первое слово, которое произносят эти малыши – не «мама», а «больно». И даже объятия любящих родителей для них - невыносимы.
Собранные в документально-просветительском спектакле «Эффект бабочки» актеры и музыканты пытаются рассказать об этой неизлечимой болезни на языке сердца, а не медицинских терминов.

Здесь информация о спектакле и его создателях: http://deti-bela.ru/blagotvoritelnyy-ve … /blog.html

Очень рекомендую посмотреть.

Отредактировано Pipa (02-07-2012 13:39:51)

+1

92

Pipa написал(а):

Валентина Карпинчик из Малориты

Я с ней училась в универе. Замечательная добрая девочка. хочу побольше о Валюше написать, но как-то не получается:в голове больше эмоций, чем мыслей

+1

93

http://s1.uploads.ru/t/qe2aZ.jpg
http://s1.uploads.ru/t/bYk5c.jpg
http://s1.uploads.ru/t/In6S9.jpg
http://s1.uploads.ru/t/nPDCm.jpg

+1

94

05.09.2012
Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г. Фрайбурга касательно результатов генетического обследования, а также стоматологического лечения, проведенного 15.06.2012 г.

Генетическое заключение:
"Генетический анализ подтверждает диагноз "рецессивный буллезный эпидермолиз", обусловленный наличием различных мутаций, в том числе и патогенных. Риск передачи буллезного эпидермолиза по наследству дальнейшим детям составляет 25%".

Стоматологическое заключение:
"По причине юного возраста пациента и из-за того, что необходимо залечить или удалить большое количество зубов на фоне рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза, санация полости рта осуществлялась только с применением интурбационного наркоза. После санации полости рта были поставлены пломбы на 13 зубов, 5 зубов не подлежали лечению и были удалены из-за больших кариозных дефектов".

02.08.2012
Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г.Фрайбурга касательно результатов обследования и лечения, проведённого Пете с 14.06.2012 — 19.06.2012.

Заключение стоматолога:
"При обследовании в стоматологической клинике у Пети выявлен зубной кариес в тяжёлой форме. 15.06.2012 осуществлена санация полости рта с удалением зубов, дальнейшее лечение которых невозможно. Мы ещё раз рекомендуем регулярно и хорошо следить за гигиеной полости рта".

Заключение пластического хирурга:
"У Пети начали срастаться пальцы. Рекомендуется накладывать повязки на руки с разделением пространства между пальцами и носить специальные подходящие перчатки. Это не сможет остановить процесс сращивания, но позволит его замедлить. Рекомендована хирургическая коррекция деформации рук. Предварительная запись на приём зарезервирована на 28.11.2012. Матери подробно разъяснены все положительные и отрицательные стороны операций и их технические детали, а также необходимость соответствующей иммобилизации руки и интенсивного физиотерапевтического лечения после операции".

Заключение дерматолога:
"Пациент находится в удовлетворительном состоянии. Кожа находится в редуцированном состоянии, имеются ранки на кожном покрове, которые, похоже, не инфицированы и хорошо заживают. Кроме того, наблюдаются многочисленные рубцы и сухость кожи, вызывающая сильный зуд. Даны рекомендации по обработке ран и уходу".

+1

95

как там дела   у Пети?  не могу дозвониься до Оксаны.

0

96

http://www.youtube.com/watch?v=1VgCi8edIfQ

На днях позвоню Оксане и дам вам знать

0

97

У меня накопилась небольшая сумма для Пети, если у кого-то еще есть желание доложить к ней, можете либо на телефон мне кинуть (7277281) либо в салон занести. Если кините на телефон, дайте в личку или сюда знать сумму, я такую же сумму из своих денег положу в его денюжку. Спасибо.

+1

98

разместила ролик  у себя в одноклассниках и вконтакте.  не помогут  люди, так узнают!

0

99

teddybear, разреши оставить твой мобильный моей иногородней знакомой. она хочет перечислить копеечку Пете. я уверена, что ты непротив. но без твоего разрешения  твой номер Кате не оставлю.

0

100

Орхидея

Можно конечно :)

0

101

03.12.2012
Сегодня мы получили известия от мамы Пети по смс: "Всем привет, пережили первую перевязку, пришлось поволноваться: старая игла в венке пришла в негодность, ставили новую, целый час провозились, поскольку вены плохие и только с пятого раза попали в вену на ножке. Снова капельницы, постоянное обезболивание. Петька весь день не кушал, сейчас наверстывает упущенное. Кушает все сам, без блендера".

02.12.2012
Петя с мамой и бабушкой отправились в Германию для проведения операции по разделению сросшихся пальчиков на руках. Мама Пети пишет: "Всем привет, мы сегодня (26 ноября) легли в стационар, завтра все начнется. На предварительной встрече сказали, что растяжка на ручке будет 5 недель, так что мы попались, а так надеялись к Новому году вернуться домой. Завтра сложный день, да и потом будет не просто. Сделали снимок левой ножки, той, что не выпрямляется. Будем ещё встречаться с ортопедом, думать, что делать. Пока не состоялась встреча с дерматологом (перенесли) и стоматологом. Так что у нас все-все ещё впереди… Сегодня (29 ноября) в 7 утра нас забрали, я помогала анестезиологам в подготовке к операции, потому что пока не заснул, буянил, кричал: "Что со мной делают?", где-то в 13.30 мы поднялись в реанимацию, 2 раза стошнило. В 16.00 вернулись в палату, долго спал, вечером попросил кушать. Постоянно обезболивают через катетер, но ночью проснулся от боли, ручка заболела-дали дополнительное обезболивающие в виде сиропа. Первая перевязка будет в понедельник или среду. Доктор показал фото ручки без бинтов, сказал, что операция прошла хорошо. Мне трудно судить т.к. выглядит страшновато. Скоро должен прийти специалист по разработке ручки и ножки. Все в клинике заботливые и внимательные."

+5

102

Наташа, привет. Есть новости?   я удивлена, что уже в Германии. наверное, поэтому я и не  дозвонилась до Оксаны.

0

103

Орхидея, вот новости. Других нет. Я тоже не дозвонилась до Оксаны.

0

104

11.01.2013
Петя с мамой вернулись домой из немецкой клиники. Поездка была очень удачной: Пете изготовили специальную ортопедическую конструкцию, чтобы малыш мог самостоятельно стоять, это поможет избежать осложнений, связанных с постоянным сидячим положением тела. Петеньке также провели операцию по разделению сросшихся пальчиков на руке. Восстановительный период был довольно тяжелый: из-за сложности и длительности перевязки приходилось делать под наркозом, но сейчас ручка заживает. Очень важно будет постоянно разрабатывать пальчики с помощью специальных упражнений. Идентичную операцию на второй ручке планируется провести в октябре 2013 года.

+4

105

Вчера по украинским новостям показали репортаж из Донецкого ожогового центра, где провели эксперементальную операцию по пересадке кожи ребенку с таким же диагнозом. http://tsn.ua/zdorovya/ukrayinski-likar … itini.html
Может быть для Пети это шанс?

0

106

чаще бы читать хорошие Петины новости)

0

107

Девочки, а как напрямую маме деньги передать? В лс напишите пожалуйста , кто знает  :flag:

0

108

Подскажите, куда можно перечислить деньги?

0

109

Gerta, http://www.chance.by/home/programs/190.html

0

110

Девочки, извините, что давно новости не обновляла
Перед операцией общалась с мамой Пети, в сентябре ему исполнилось 6 лет, сейчас они в Германии
Последние новости копирую с сайта фонда Шанс (читать снизу вверх)

21.10.2013

Новости от мамы Пети: "Всем привет! Незаметно пролетели 2 недели. Сегодня выписались из отделения. В среду первая перевязка, как всегда проблема поставить иглу в вену, в день операции с 3-го раза получилось. С понедельника будем ходить на разработку пальчиков. Физиотерапевт похвалила работу белорусских коллег. Не зря мы «воевали» с поликлиникой, выбивали занятия. Всё не зря! Сейчас пользуемся активно правой ручкой, хоть и левша.
Много «бабочек» летит сюда из России, сейчас нас четверо, в ноябре ещё двоих ждём. Погода хорошая, солнышко, люди легко одеты, Петьку разморило на воздухе, 4 дня не был на улице.
Спасибо всем за поддержку!"

17.10.2013

Новости от мамы Пети: "Доктор сказал, что операция прошла хорошо. Вчера были весь день в реанимации, Петя отходил от наркоза. Во время операции брали коллаген из некоторых участков. Как объяснил врач, попробуют его вырастить, позже будут вводить в раны для ускорения заживления. Дальше нам предстоят сложные перевязки".

15.10.2013

Письмо мамы Пети: "Только что легли в отделение, завтра в 6.30 Петьке дадут успокоительное и в 7 утра заберут на операцию. Я надеюсь, что буду рядом с ним как можно дольше, буду помогать в подготовке. Без меня реально не справятся, Петька ничего не даст сделать. Так что завтра думайте про нас, удача нам понадобится".

11.10.2013

Петя с мамой сейчас находится в клинике. Операция назначена на 14 октября. Мама прислала нам смс: "Посетили дерматолога. У нас за год не набрался вес, написали нам кучу белкового питания… Новую мазь на плохие раны готовим в аптеке — Лавасепт. Наметили два места на ножках, во время наркоза будут брать кусочки кожи и обследовать на наличие коллагена. С зубками есть проблемы: дырочки на нижних зубах, надо вырывать клыки, нет места зубам. На 9 ноября назначили осмотр ортодонта. От офтальмолога отказались — дорого. Экономим на зубки, вдруг они решат вырывать. Сегодня были у ортопеда. Проблема с левой ножкой, она стала хуже, мышцы и сухожилия сократились. Будем делать лангетку для растягивания контрактуры под коленкой. В ней можно будет сидеть и спать…  Всем огромный привет. До связи".

09.09.2013

Оплачены авиабилеты для Пети и сопровождающих его Кузьминых Оксаны (мама) и Людмилы (бабушка) по маршруту Минск-Франкфурт-Минск. Общая сумма составила 16 508 990 бел.руб.

0

111

скорейшего выздоровления ребеночку

0

112

http://odnoklassniki.ru/group/512188675 … 6084541600
Петькина группа в одноклассниках и фотки с их пребывания в Германии

0

113

Девочки, а как напрямую маме деньги передать? В лс напишите пожалуйста , кто знает

0

114

Из группы в одноклассниках: "Это Алеся, сестра Оксаны. Петя в Минске в больнице, ситуация серьезная, на выходных наступило резкое ухудшение. прошу Бога об одном - чтобы не страдал наш малыш. Оксану тревожить я думаю не стоит, просто помолитесь, пожалуйста!"

0

115

Наталия, я вас поздравляю! Пусть Миша растёт здоровеньким!

А как у Пети дела?!!!

0

116

Петенька сегодня умер...Мягких облачков солнышку...

0

117

пусть земля ему будет пухом...

0

118

Сегодня 31 мая 2014 года Петеньки не стало... Последние несколько месяцев Петя находился в больнице. Вчера у него открылось внутреннее кровотечение, к сожалению, малыша спасти не удалось. Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким.

С сайта шанс

Сижу реву... Сил маме!

0

119

teddybear написал(а):

Сегодня 31 мая 2014 года Петеньки не стало... Последние несколько месяцев Петя находился в больнице. Вчера у него открылось внутреннее кровотечение, к сожалению, малыша спасти не удалось. Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким.

Царствия Небесного малышу... и искренние соболезнования его родным и всем, кто был не равнодушен к судьбе этого малыша

0

120

Господи...
Царствия Небесного Петеньке...сил маме пережить это горе...
искренние соболезнования...

0


Вы здесь » Форум для мамочек Бреста » Примите соболезнования » Надточий Петя - ребенок-чудо, а не ребенок-бабочка